miercuri, 2 martie 2016

Ana Dragu, Mâini cuminți. Copilul meu autist

Mâini cuminți. Copilul meu autist este mărturia cutremurătoare a jurnalistei și scriitoarei Ana Dragu despre experiența ei ca mamă a unui copil diagnosticat cu autism, Sașa. Este o carte ce pare scrisă „în timp real”, autoarea reușind să transpună cu fidelitate stările pe care le-a traversat în fiecare moment al noii sale vieți.
Inițial, a fost panica, dar aceasta nu a durat decât un moment, în mintea și sufletul ei răzbătând vocea lucidității materne. A urmat căutarea febrilă a cât mai multor informaţii despre autism și consultarea celor mai buni medici, totul alternând cu primele reacții patologice ale lui Sașa: „Un copil din bucăți. Cam asta plimb eu prin parc, pe străzi, la piscină. Își scutură mereu mâinile, pentru că nu și le simte. Se învârte mereu în cerc în încercarea disperată de a-și simți întreg corpul. Dacă își rupe vreun os, ca astă iarnă, nu simte durerea, însă dacă încerci să-l mângâi ușor, pe umăr, începe să țipe ca din gură de șarpe. La fel și dacă insiști să te privească în ochi. «Nu mă pot uita la tine, că mă arzi la ochi, mama!»”. Numai gândul că fiul ei nu reacționează la durerile firești o determină să își supravegheze copilul nonstop, crezând că este în orice moment predispus la accidentări și chiar îi dă tărie de caracter să intervină prompt de fiecare dată când acesta chiar se rănește.
Ana Dragu, Mâini cuminți. Copilul meu autistPe măsură ce petrece tot mai mult timp cu fiul ei, reușește chiar să îmbrățișeze tonul calm și cald al unui „iluminat”, atunci când, ajutată de Sașa însuși, înțelege că autismul nu este o boală în adevăratul sens al cuvântului și că autiștii sunt mai degrabă oameni speciali, cu trăiri speciale, chiar dacă mult interiorizate, fiind dotați uneori cu capacități fizice și intelectuale peste medie. Astfel, unul dintre darurile speciale ale lui Sașa este acela de a avea „auzul absolut”; celălalt, de a înțelege lucrurile diferit, fie pe dos, fie prea profund pentru vârsta lui: „«Nu putem pleca cu lanterna pentru că nu e lanterna ta. E lanterna lui Iosif.» «Dar trebuie să fie a mea.» «Dacă vrei să plecăm cu lanterna, trebuie să i-o ceri lui Iosif. (...) Trebuie să spui: Iosif, te rog frumos, dă-mi mie lanterna să o duc acasă.» Se gândește, apoi se uită urât la Iosif și spune: «Iosif, nu mai fura!». Plecăm fără lanternă, el nefericit, eu fascinată de perspectiva lui asupra vieții. Simplă și cuprinzătoare. Tot ce nu e al lui a fost furat de la alții. Mai mult în glumă, întreb: «Auzi, sufletul tău cum e? Alb sau negru?». El, expirând deasupra degetelor: «Transparent»”.
Sașa mai dezvoltă un talent aparte, acela de a încurca cuvintele între ele, de a folosi masculinul în locul femininului şi viceversa, provocând deruta celor din jur. Pe lângă acestea, dialogurile lui frecvente cu „Nimeni”, grija cu care plimbă zi de zi un balon invizibil, precum şi replicile de genul: „Ananasul nu are ochi, nu poate vedea cine îl mănâncă” transformă viaţa lui în frânturi de poezie, adeseori suprarealistă, reuşind să strecoare câte un zâmbet printre lacrimile perpetue ale apropiaţilor.
Autismul lui Sașa provoacă însă şi efecte secundare majore, adeseori scăpate din vedere de către mama sa. Este vorba despre frustrarea pe care, mai mult sau mai puțin conștient, o dezvoltă sora acestuia, Aria, atât din cauza faptului că majoritatea colegilor de la școală râd de ea pentru că are un „frate nebun”, cât mai ales pentru că se simte marginalizată în sânul familiei, toată atenția mamei și a rudelor fiind centrată asupra lui Sașa. Așa ia naștere tulburătoarea scrisoare către Moș Crăciun:
„Dragă Moș Crăciun,
Întotdeauna eu sunt cea ce o dezamăgește pe mama. Întotdeauna eu sunt o ratată. Mama mea crede despre mine că sunt o ratată care o să lucreze la Urbana. Nu-s bună de nimic. Sunt proastă. Că dramatizez. Sunt un eșec sentimental. Nu o să reușesc să fac ceva bun în viață. Atunci când plâng am un nas de furnicar. Mama își bate joc de mine pentru că sunt mincinoasă și superficială. Întotdeauna urlă la mine și exagerează în ultimul hal. De când se trezește și până se culcă, mama mea crede că eu o urăsc pentru că mi-a făcut un frate autist. Eu am grijă de fratele meu și îl iubesc pentru că e deștept. Deși mă enervează. Dar mama mea îmi reproșează tot timpul alte lucruri. Mama mea îl iubește mai mult pe Sașa. El vrea să mori. Mama mea nu poate să simtă ce simt eu. Anul ăsta vreau să îmi aduci autism.
Cu drag,
Aria – 6 ani”.
Firește că toate acuzele pe care fetița i le aduce mamei sunt exagerate și dezvoltate în mintea ei de copil care se consideră privat de dragostea maternă. Mama însă își iubește ambii copii în mod egal, doar că este nevoită să își canalizeze atenția cu precădere asupra lui Sașa.
După cum spuneam, cartea Anei Dragu pare scrisă „în timp real”. Acest artificiu narativ face ca şi emoţiile încercate de ea pe parcursul celor 10 ani de până acum să fie receptate de cititor tot „în timp real”, acesta împărtăşind cu autoarea atât deznădejdea, cât şi speranţa, plângând alături de ea şi totodată zâmbind cu tot sufletul la replicile neobişnuite ale lui Saşa. Poate ar fi trebuit să spun „replici ciudate”, dar după citirea şi trăirea acestei cărţi, am înteles că adevărul este cel scris pe insigna lui Sașa: „Sunt autist şi cred că tu eşti ciudat”.
De asemenea, cartea poate fi privită și ca un „eseu confesiv”, atât prin prisma faptului că în prima parte sunt redate literalmente studii și dialoguri științifice despre autism, cât și prin aceea că ea se transformă treptat într-un „manual de utilizare” al copilului cu autism, putând fi oricând un ajutor de nădejde oricărei mame aflate în această ingrată, dar și binecuvântată situație.
Despre această carte se mai poate spune şi că este rodul altruismului, Ana Dragu redactând-o poate în clipele de răgaz rămase din timpul dedicat cercetării şi muncii în domeniul autismului. Ea este fondatoarea şi preşedinta Asociației Autism Europa Bistriţa. De asemenea, a înfiinţat Centrul de Resurse şi Referinţă în Autism „Micul Prinţ” Bistriţa şi revista despre autism 2 Elefanţi, prima publicație periodică de această specialitate din România. A publicat peste 100 de articole despre autism.
Am convingerea că nu veţi lăsa cartea din mână până nu veţi întoarce şi ultima pagină.

Povestea primului copil diagnosticat cu autism: conduce, locuieste singur si are doua mari hobby-uri

Donald Grey Triplett a fost prima persoana din luma careia i s-a pus diagnosticul de autism. In ciuda faptului ca a fost pe punctul de a fi abandonat, Donald, care a implinit recent 82 de ani, are o viata normala: locuieste singur, a invatat sa conduca si a vizitat numeroase tari pe cont propriu.
Povestea primului copil diagnosticat cu autism: conduce, locuieste singur si are doua mari hobby-uriPsihiatrul Leo Kanner a fost cel care a pus diagnosticul de „autism infantil” lui Donald, care mai tarziu s-a numit doar autism. Nascut in 1933, in Forest, Mississippi, Donald a avut norocul unei familii iubitoare si a unei comunitati care l-a sustinut. In primii ani din viata, Donald era retras, nu privea pe nimeni in ochi, nu raspundea cand era strigat, putea vorbi si mima cuvintele, insa mai degraba totul era un ecou a ceea ce auzea. Nu era interesat sa se joace cu alti copii si nu si-a ridicat privirea cand un Mos Craciun special costumat a fost adus pentru a-l surprinde.
Desi avea o memorie extraordinara si era extrem de inteligent, la recomandarea medicilor, Donald a fost internat la varsta de trei donald-2ani intr-o institutie de protectie, iar parintilor li s-a spus sa uite de el. Mama s-a incapatanat sa nu isi lase copilul, l-a vizitat periodic si la scurt timp s-a decis sa il ia inapoi acasa.
Astazi Donald este inca in viata, locuieste in propria casa (cea in care a crescut), intr-o comunitate sigura, unde toata lumea il stie, cu prieteni pe care ii viziteaza, cu o masina pe care o conduce chiar el, pentru a se putea deplasa mai usor, si cu un hobby pe care il urmeaza zilnic: golful. Asta cand nu isi urmeaza alt hobby important: calatoriile. Donald a calatorit singur prin toate statele din SUA si in cateva zeci de tari.
Donald are doua mari pasiuni: golful si calatoriile.

Unde-i conspiratia? Vaccinul hexavalent a fost schimbat si in Romania


Antivacciniștii lovesc din nou. Un site plin de alte conspirații publică un articol cu titlul „Vaccinul hexavalent retras în jumătate din Europa, în România nimeni nu zice nimic!”. Panicard, nu-i așa? Jumătate de Europă retrage un vaccin, iar noi dormim.
Context: În 2013, Ministerul Sănătății face schimbări în calendarul de vaccinare, inclusiv înlocuiește vaccinul hexavalent produs de GlaxoSmithKline, cu unul produs de Sanofi Pasteur. În acest comunicat, se anunță că „MS a încheiat acordul cadru pentru achiziţia unei cantităţi maxime de 1,4 milioane de doze de vaccin hexavalent”, iar dacă ne uităm pe siteurile ținute de doctori, aflăm că e vorba despre vaccinul Hexacima. De altfel, pe grupurile de pe Facebook părinții caută mai multe informații despre acest vaccin, fiind nou pentru ei. MS a făcut niște economii, făcând înțelegerea pe mai mulți ani și au considerat enormul avantaj că vaccinul Hexacima vine în siringă preumplută, ceea ce mai elimină niște posibile erori la prepararea injecției.
Ce afirmă antivacciniștii?
Există unui “vaccin hexavalent”, care le conţine pe toate şase, astfel pot fi făcute toate împreună. Este vorba de vaccinul hexavalent produs de GlaxoSmithKlein, singurul din comerţ, cel pe care il achiziţioneaza si Ministerul Sănătăţii in România!
Deşi în 19 ţări au fost retrase mii de loturi de vaccin, fiind catalogat ca si cauza de SIDS, în “Noua ţară a tuturor posibilităţilor” România nimeni nu spune nimic. Sau şi mai bine, cei care vorbesc despre asta sunt foarte puţin informaţi, încât ştirea provenită de la ei este ambiguă şi lipsită de concluzii concrete.
După cum am văzut, vaccinul hexavalent NU este singurul din comerț. Motivul pentru care a fost retras din Europa NU ține de SIDS, ci de faptul că guvernele, ca și cel din România, au considerat că vaccinul în doză preumplută este mai eficient. N-am verificat ce țări au înlocuit vaccinul, dar probabil numărul lor va mai crește, dacă e real.
UPDATE
GSK a remis un comunicat pe această temă: Legat de informatiile eronate aparute in mediul online, privind retragerea produsului Infanrix hexa, GSK mentioneaza faptul ca pe piata din Romania nu a fost distribuita nicio doza din produsele mentionate. De altfel, retragerea mentionata in articol s-a intamplat in 2012. Singura serie aflata in Romania, care facea obiectul alertei rapide de atunci, apartinea produsului Infanrix-IPV+Hib.
Intreaga cantitate de vaccinuri, aflata in depozitul autorizat, nu a fost distribuita niciodata in Romania si a fost distrusa imediat, autoritatile competente din Romania fiind notificate de aceasta distrugere.
La nivelul anului 2013, pentru vaccinul Infanrix hexa nu s-au inregistrat retrageri de loturi pe piata din Romania.
Infanrix hexa este inregistrat in UE inca din anul 2000 iar profilul de siguranta al produsului este evaluat periodic conform reglementarilor europene in vigoare.
Referitor la documentul confidential mentionat in articolul online, acesta a fost evaluat de EMA, care a considerat nu a fost necesara actualizarea informatiilor de siguranta ale vaccinului Infanrix hexa. Altfel spus, raportul beneficiu-risc al produsului ramane in continuare pozitiv.
Cu peste 48 de milioane de doze distribuite de la lansarea sa (vaccinul a fost aprobat in Uniunea Europeana in anul 2000), Infanrix hexa este in prezent dispobinil in 22 de tari din Europa, fiind de asemenea aprobat in 95 din intreaga lume.

Vaccinul ROR nu este cauza autismului

În România rata de vaccinare a scăzut foarte mult în ultimii ani și mai devreme sau mai târziu în unele zone vom avea parte de epidemii de boli pe care ar fi trebuit să le fi uitat deja (sau le-am uitat deja, dar vor avea grijă să ne reîmprospateze memoria)
Rujeola
Rujeola
Unul din motivele pentru care tot mai mulți părinți refuză să vaccineze este frica de autism, ce ar putea fi legitimă atâta timp cât ar fi una reală. Autismul apare undeva în jurul vârstei 1-2 ani, când copilul primește vaccinul ROR. Părinții asociază cele doua evenimente într-o relație de cauzalitate, crezând astfel că vaccinul ROR este cauza autismului. Corelația în timp între aceste două evenimente nu este suficientă pentru a dovedi cauzalitatea între ele. Pentru a demonstra că vaccinul ROR cauzează autism trebuie găsit un mecanism biologic care să explice cum componentele vaccinului au influtențat organismul în așa fel încât să se aleagă cu condiția de autism.
În 1998 un doctor chirurg pe nume Andrew Wakefield a publicat în prestigiosul jurnal The Lancet un studiu care afirmă că există o legatură între problemele gastro-intestinale și o regresie de dezvoltare la copii anterior normali, în prezența unor anumiți factori externi, acei factori fiind indentificati ca fiind vaccinul ROR in 8 cazuri din cele 12 de studiu și rujeola într-un caz. Deci dacă copilul are anumite anomalii gastro-intestinale și primește vaccinul ROR ar putea avea probleme de dezvoltare.
În studiul respectiv nu se afirma nicăieri că vaccinul ROR cauzeaza autism, dar în conferința de presă ce a urmat publicării Wakefield afirmă că guvernul ar trebui să oprească vaccinarea cu ROR până la noi cercetări și că părinții ar trebui să opteze pentru vaccinarea separată (un vaccin pentru rujeolă, unul pentru oreon și unul pentru rubeolă) și astfel a dat startul la ce a urmat să fie o creștere dramatică în lume în rândurile celor ce refuză vaccinurile.
Până la urma studiul a fost dovedit de către jurnalistul Brian Deer că este o fraudă. Wakefield fusese angajat de avocații acelor părinti de copii cu autism într-un proces cu compania farmaceutica ce a produs vaccinul. Cercetarea lui avea un rezultat dinainte stabilit: vaccinul ROR duce la autism. În susținerea acestei concluzii Wakefield a modificat fișele medicale și rezultatele testelor medicale ale celor 12 subiecți, a folosit examinări nepermise in cercetarea medicală, din cei 9 copiii prezentați ca având autism de fapt doar 5 aveau, dintre care la unii a apărut luni mai târziu, iar la alții înainte de vaccin.
The Lancet avea să retragă studiul.
După publicarea studiului lumea medicală știintifică trebuia să verifice rezultatele și să le reproducă, pentru a confirma rezultatul studiului, După ani de studii nimeni nu a reușit să reproducă concluziile lui Wakefield, ba s-au făcut studii care să infirme concluzia lui.
Oamenii de știință din diferite țări din diverse institute de cercetare independente, companii farmaceutice sau spitale au luat în serios temerile părinților și au condus studii care să arate dacă există vreo legatură între vaccinuri și autism. Concluzia generală este că nu exista nicio o legatură între vaccinuri și autism.
Avem așa:
1. Un studiu danez care a verificat 500 000 de oameni și nu a găsit nicio o legatură între vaccinuri și autism http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa021134
2. Un studiu finlandez pe 1.8 milioane de oameni care urmărea efectele adverse ale vaccinurile. Nici urma de autism http://europepmc.org/abstract/MED/9643797/reload=0
3. Un studiu canadian care a verificat legătura între tiomersal şi autism şi nu a găsit niciuna
4. Un studiu Japonez care concluionează ca nu este nici o legătură între vaccinuri şi autism
5. Un studiu polonez care spune că demonstrează că nu există nici o legătură între vaccinul ROR sau vaccinul pentru rujeolă într-o singură doză și autism http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19952979
6. Un studiu din Asia care recomandă să nu se întrerupă vaccinarea din cauza temerii că vaccinurile duc la autism, pentru că nu există dovezi în privința asta
Pe lângă aceste studii mai avem și review-uri de studii care ajung la aceeași concluzie: Institutul Cochrane afirmă că nu vaccinul ROR nu duce la autism, un review peste 20 de studii condus de Children’s Hospital of Philadelphia ajunge la aceeași concluzie. Uniunea Europeana finanțează un meta-review peste 120 de articole, iar autorii concluzionează că vaccinul ROR nu are nicio legătură cu autismul, boala Chron, colită ulcerativă sau meningita aseptică.
De asemenea mai există și studii comparative între perioadele când a fost folosit vaccinul și când nu a fost. Japonia a făcut un studiu în acest sens și afirmă că: ”Importanța acestor concluzii este că vaccinarea cu ROR este cea mai puțin probabilă de a fi cauza principală a ASD-ului și nu poate explica creșterea în timp a incidenței autismului, iar prin retragerea vaccinului ROR în țările unde este folosit încă nu se poate aștepta la reducerea incidenței autismului”
Ca să reamintesc avem pe de o parte studiul lui Wakefield care a avut 12 subiecți și care a fost o fraudă, iar pe de altă parte de sute de studii pe sute de mii de subiecți din diverse țări, finanțate de diverse instituții care arată că vaccinurile nu duc la autism.
În prezența acestor dovezi este o nebunie să refuzi vaccinarea copilului tău. Scopul tău ca părinte este să il educi, să-l crești, să fie sănătos și nu să-l pui să treacă strada de unul singur, poate șoferii vor avea grijă să nu-l calce.
Prin nevaccinare îl expui atât pe el, cât și pe cei din jurul lui unor boli potențial fatale sau cu consecințe grave pe viață. Să le reamintesc: rujeola, oreonul și rubeola.