Scolarizarea copiilor cu autism si deficiente multiple. Proiectul Edelweiss

Lect. Dr. Cristina Bălaş-Baconschi

Universitatea “Babeş-Bolyai” Cluj-Napoca

În literatura anglo-saxonă, cuvinte precum normalization, integration, mainstreaming şi - mai nou - inclusion sunt foarte la modă. De fapt, acestea înseamnă că persoanelor cu autism trebuie să le acordăm aceleaşi drepturi ca acelea ale concetăţenilor lor, prin urmare, dreptul la „învăţământ normal”. La origine, mişcarea normalizării a început de fapt în Scandinavia, unde se dorea ca persoanele cu deficienţe să poată trăi şi lucra într-un mediu „cât mai puţin constrângător posibil”. Dacă se pleacă de la acest concept scandinav de „mediu cât mai puţin constrângător”, dezbaterea se desfăşoară deja în alt fel, deoarece nu ne mai gândim imediat la „învăţământul normal”, ci mai degrabă la forme de învăţământ special: învăţământ în clasele speciale pentru autism (segregare) sau în „clase mixte” (ceva mai „integrate”)

Datorită solicitudinii ca aceste persoane să fie plasate în mediul „cel mai puţin constrângător”, multe persoane cu deficienţe au fost scoase din marile instituţii, unde îngrijirea şi protejarea lor constituiau priorităţi faţă de urmărirea unui grad cât mai ridicat de autonomie. În Suedia, spre exemplu, modulele de tip familial pentru adulţii cu autism care sunt mai mari de cinci persoane sunt declarate ilegale, pierzându-şi subsidiile. Se urmăreşte crearea unor condiţii de viaţă asemănătoare celor unei familii normale. Am impresia însă că în această discuţie, care durează de câţiva ani buni, s-a realizat la un moment dat o confuzie între scop şi mijloace. „Politica de integrare” a început să fie considerată ca o valoare în sine, şi nu ca un scop posibil pe termen mediu sau lung. Iar în loc să se plece de la date ştiinţifice obiective, discuţiile aprinse s-au purtat mai degrabă în baza unor principii morale: cei „buni” - pentru integrare - contra celor „răi” - împotriva integrării.

Mediul care se potriveşte cel mai bine unei persoane cu autism - omogen sau eterogen, segregat sau integrat - trebuie să reiasă din dosarul său individual, căci nu există reţete pentru toţi. întrebarea-cheie este dacă poate acea persoană să fie înconjurată de oameni care o înţeleg suficient, care se pot adapta suficient nevoilor sale.

Potrivit definiţiilor sale, autismul este „altfel”. Prin urmare, este logic ca aceste persoane „diferite” să se comporte altfel în clasă sau în modulul de tip familial: ele comunică altfel, au un stil de interacţiuni sociale diferit, precum şi stiluri diferite de imaginaţie şi de desfăşurare a activităţilor. Pentru a le putea ajuta, trebuie să apelăm la strategii educative diferite. Pentru a numi doar câteva: profilurile lor inegale din punctul de vedere al învăţării trebuie cercetate mai temeinic, trebuie întrebuinţate mai multe mijloace de sprijin vizual, recompensele trebuie implicate într-o măsură mai mare, trebuie oferită mai multă previzibilitate, trebuie întărită coerenţa lucrului în echipă, trebuie urmărită mult mai mult coordonarea dintre şcoală şi mediul familial, trebuie organizat mediul într-un mod special...

Iar pentru a aplica aceste strategii educative diferite, sunt necesare mijloace diferite. Personalul trebuie să fie format suficient. Abordarea autismului nu decurge firesc din iubire, intuiţie şi alte lucruri de la sine înţelese. De cele mai multe ori, este mai practic să se lucreze în clase omogene pentru persoane cu autism, deoarece: 

• cadrele didactice care lucrează exclusiv cu elevi cu autism sunt mult mai specializate, descurcându-se mult mai bine după câţiva ani de practică;
• cadrele didactice care lucrează 60% din timp cu elevi fără autism îşi construiesc mult mai greu această specializare;
• aceste cadre didactice nu adoptă îndeajuns un mod de gândire „autist” pentru a putea stăpâni suficient ceea ce este „diferit”. Pe deasupra, este normal ca aceste cadre didactice să se îngrijească mult mai mult de nevoile celorlalţi copii, care solicită atenţie într-un mod normal, oferind totodată reciprocitate. Elevii cu autism riscă să fie întrucâtva neglijaţi în aceste grupuri, ceea ce este omenesc şi de înţeles.

Dezavantajele actualei instituţionalizări, practicată pe scară largă, se pot rezuma astfel : 

• cunoştinţele despre autism nu sunt suficiente pentru a le putea acorda pe termen scurt o pregătire temeinică tuturor specialiştilor şi suplinitorilor acestora;
• orice strategie asupra sinelui privind persoanele cu deficienţe mentale fără autism provoacă mari dificultăţi oricărei persoane cu autism care este nevoită să ia parte la aceste activităţi, pentru că persoanele cu autism nu se adaptează bine în grup;
• chiar dacă, datorită aspectului puternic structurat prezent la locul de muncă, adultul cu autism „rezistă” bine, de fiecare dată reiese faptul că acesta încă se confruntă cu dificultăţi în anumite momente (atunci când se face apel în mod mai pronunţat la activităţi sociale, atunci când se modifică anumite părţi din program, atunci când colegii iau iniţiative de interacţiune şi aşa mai departe);
• în special activităţile care fac apel la capacitatea de a colabora reprezintă adesea un obstacol imposibil de depăşit pentru persoanele cu autism, în timp ce în grupurile de lucru normale, tocmai activităţile de grup sunt utilizate ca un mijloc pedagogic deosebit de eficient.

Într-un articol din Journal of Autism, Gary Mesibov rezumă câteva probleme legate de teoria normalizării: 

1. există o diferenţă semnificativă între ceea ce este posibil în teorie şi ceea ce e posibil în practică. Adesea, principiile camuflează practici necorespunzătoare. Există o mare diferenţă între lozincile teoriei normalizării şi realitate ;
2. criteriile sunt adesea vagi şi imposibil de îndeplinit;
3. atenţia se concentrează mai degrabă pe proceduri administrative decât pe individ. De exemplu, se consideră un progres numărul de ore petrecute într-o clasă cu copii normali. Or, numărul de ore nu este în mod necesar un semn de progres. Cantitatea pare a fi în acest caz mai importantă decât calitatea;
4. nu se încurajează diferenţierea. Ceea ce este nou şi înnoitor nu este în mod necesar normal;
5. prin atenţia exagerată acordată normalităţii, se creează impresia că este vorba despre un grup de persoane „nedorite”, căci sunt anormale. Şi, mai mult: „Avem nevoie de un sistem teoretic care acceptă persoanele cu deficienţe, preţuindu-le pentru ceea ce sunt, nu pentru ceea ce un grup minoritar doreşte ca ele să fie”.

Unul dintre criteriile cele mai importante în alegerea unui mediu de integrare sau segregare trebuie să fie ce va învăţa copilul acolo. Aceste lucruri îl vor pregăti pe copilul cu autism pentru viitor. Educaţia sa este suficient de funcţională, potrivită? Din multe exemple analizate în literatura de specialitate reiese că nu, cel puţin în ceea ce priveşte anumite aspecte: 

• dezvoltarea comunicării nu a fost nici suficient de potrivită şi nici destul de specifică pentru un copil cu autism;
• dezvoltarea socială nu se abordează deloc în programele învăţământului normal;
• în cele mai multe şcoli, nu se abordează nici abilităţile gospodăreşti sau alte aspecte menite să contribuie la dobândirea autonomiei;
• abilităţile specifice de petrecere a timpului liber nu sunt abordate, copiii normali dezvoltându-şi aceste deprinderi de la sine, în timpul vacanţelor şi al sfârşitului de săptămână;
• in domeniul abilităţilor de lucru şi al comportamentului de muncă s-au făcut multe eforturi, însă au fost ele oare destul de orientate către funcţionalitate? Într-un mediu integrat obişnuit, nu se acordă atenţie atât de timpuriu meseriei pentru care se pregătesc elevii;
• destul de multe elemente din poveste dau impresia că „abilităţile academice funcţionale” nu sunt destul de „funcţionale”, având doar o mică legătură cu aplicaţiile practice din viaţa de zi cu zi.

Kathy Quill a studiat condiţiile în care funcţionează integrarea şi cele în care nu funcţionează. Ea este de părere că, adesea, discuţia despre integrare se confundă cu aceea despre posibilităţile de plasare existente ale persoanelor cu autism. Ea afirmă că incluziunea sau integrarea nu funcţionează, în mod sigur, atunci când:

1. se aşteaptă de la elevul autist ca el să se adapteze la programele şi metodele educaţionale existente ;
2. dificultăţile comportamentale ale elevului cu autism sunt percepute ca obstacolul principal în calea integrării;
3. nu se ţine cont de stilul de învăţare unic şi de profilul inegal de învăţare al elevului cu autism;
4. programul nu este suficient de intensiv, sau suficient de coerent.

Incluziunea sau integrarea pot funcţiona doar atunci când:

1. toţi specialiştii care lucrează cu elevul cu autism sunt formaţi suficient în domeniul autismului;
2. metodele didactice şi programele sunt adaptate corespunzător ;
3. profesorii formează o adevărată echipă, coordonându-şi între ei abordarea;
4. mediul educativ garantează :

              - aplicarea materiei învăţate, în practica de zi cu zi,

              - posibilităţi suficiente de alegere;

      5. se comunică în permanenţă, în special cu familia;

      6. există suficient sprijin pentru familie. Părinţii sunt cei care trebuie să aleagă mediul integrat, această hotărâre neputându-le reveni specialiştilor.

Într-un articol referitor la acelaşi subiect, bazat pe un număr mare de chestionare şi interviuri cu cadre didactice, Richard Simpson şi Brenda Myles au adăugat listei de mai sus următoarele criterii:

• grupurile trebuie să fie restrânse (maxim 15-19 elevi în clasă, pentru integrarea unui elev cu autism);
• toate cadrele didactice din acel mediu integrat trebuie nu numai să fi beneficiat de o formare solidă în domeniul autismului, ci şi să poată apela în mod constant la o echipă de consultanţi specializaţi în autism;
• cadrele didactice trebuie să fie capabile de o bună conlucrare cu această echipă de consultanţi, căutând soluţii împreună cu aceştia. Situaţia cu sens unic, în care una din părţi îşi impune punctul de vedere, nu funcţionează ;
• cadrele didactice trebuie să beneficieze de timp suplimentar pentru pregătirea cursurilor. O oră pe zi pentru fiecare elev cu autism este considerată o cantitate de timp minimă;
• sprijinul unor voluntari în clasă este considerat absolut necesar. Aceştia îl ajută pe profesor să noteze progresele, să dezvolte activităţi şi planificări şi să facă generalizări. Voluntarii lucrează cu toţi elevii, sarcina profesorului fiind astfel uşurată, el va putea acorda mai mult timp elevului cu autism.
• formarea continuă şi regulată este esenţială.

Pe lângă aceste aspecte, trebuie de asemenea să se aibă în vedere următoarele puncte :

• direcţia trebuie să aibă o atitudine pozitivă în ceea ce priveşte integrarea;
• atitudinea pozitivă a cadrelor didactice în privinţa integrării unui elev cu deficienţe determină în mare parte succesul acesteia;
• atitudinea manifestată de părinţii elevilor fără deficienţe este de asemenea importantă;
• elevii fără deficienţe trebuie de asemenea să tragă foloase de pe urma incluziunii. Ei trebuie să fie suficient de motivaţi şi pregătiţi; întreaga comunitate implicată în viaţa şcolii trebuie să fie suficient de informată în privinţa autismului;
• în prealabil, elevii cu autism trebuie să deprindă abilităţi sociale suficiente, precum şi capacitatea de a fi atenţi într-o situaţie de grup ;
• de obicei, este necesar un angajament coordonat între învăţământul normal şi cel special.

„Integrarea inversă” ca punct de plecare

După cum se poate observa, integrarea eficientă a elevilor cu autism în învăţământul normal nu este un lucru atât de simplu. Acesta întrece din toate punctele de vedere nivelul discuţiei naive între „cei buni” care sunt pentru integrare şi „cei răi” care aleg segregarea.

În orice caz, punctul de plecare trebuie să fie o înţelegere realistă a autismului şi a posibilităţilor de viitor ale adulţilor cu autism. Oferirea unui mediu integrativ optim necesită de asemenea din partea societăţii mai multe mijloace decât cele pe care le punem în prezent la dispoziţie concetăţenilor cu autism.

Elevii cu autism au un grad scăzut de intuiţie şi percepţie socială, iar riscul ca abilităţile lor să fie supraestimate este mult mai mare decât riscul de subestimare; de aceea, nu este oare mai potrivit să se plece de la un mediu care le oferă un nivel maxim de protecţie, iar mediul integrativ să fie perceput mai mult ca un „scop” posibil al eforturilor educative decât ca un mijloc de la sine înţeles?

Iată deci cum se ajunge la principiul de „integrare în sens invers” : primul pas în procesul de adaptare este al celui mai puternic. Elevului „slab” cu autism i se oferă un mediu şi nişte activităţi adaptate la maxim capacităţilor sale. De la acea protecţie maximă, se încearcă întărirea celui mai slab, pentru ca acesta să fie capabil să facă faţă „oamenilor normali", cu modul lor dificil de comunicare, comportamentul lor social complicat, lipsa lor de statornicie. Aceasta nu este o pledoarie pentru segregare, ci pentru asistenţă pe măsură, integrare pe măsură, integrare în sens invers.

Mediul cel mai adaptat poate fi deci într-o clasă specializată în autism, atât în învăţământul special, cât şi în cel normal. Alegerea (vorbim acum ca şi când am avea de ales...) depinde de o hotărâre individuală, bazată pe caracteristicile unice ale elevului şi pe alegerea realistă a părinţilor.

Un elev cu autism fără prea multă pregătire (am ales în mod conştient un exemplu extrem) este trimis la o şcoală normală, pentru a se putea juca cu elevi normali. Vă daţi seama cu câte noutăţi se confruntă copilul: un mediu nou, o învăţătoare nouă (nespecializată în autism), copiii (care habar nu au de autism) sunt noi şi, probabil, şi activităţile propuse sunt mult prea dificile. Este aproape „normal” ca acest copil cu autism să fie copleşit de toate aceste schimbări şi de toate aceste noutăţi şi să aibă probleme comportamentale. Însă această primă confruntare cu copiii normali poate avea loc şi în mod treptat, putând fi pregătită cu grijă. Ceva de genul următor:

Dintr-o clasă pentru copii cu autism din învăţământul normal, se aleg câţiva elevi, care vor avea privilegiul de a se putea juca împreună cu nişte copii care au o viaţă mai grea. Li se spune că aceştia au „probleme” foarte speciale: ei aud, văd şi simt în alt fel decât noi. Acei copii trebuie ajutaţi, însă nu oricine poate face acest lucru. I se explică apoi fiecăruia dintre copiii selectaţi că va avea un anumit partener la sfârşitul săptămânii: „C., de exemplu. El nu poate vorbi folosind cuvinte, ci imagini. Sunt multe jocuri pe care C. nu le cunoaşte încă, dar e foarte bun la jocurile de puzzle, ceea ce veţi face împreună.”

Între timp, educatoarea lui C. participă şi ea la pregătiri. C. este capabil să facă puzzle-uri de unul singur, dar nu şi împreună cu un partener. Pentru acest lucru, educatoarea îl va pregăti timp de o săptămână întreagă, în fiecare zi, educatoarea îl ajută să „vizualizeze” ce înseamnă să te joci cu cineva, fiecare respectând rândul celuilalt. Ea îi arată lui C. un cub care seamănă cu un zar. Cine are cubul poate aşeza o piesă de puzzle la locul ei; apoi ia cubul şi-l dă mai departe celuilalt partener. Din momentul în care copilul cu autism se poate juca împreună cu educatoarea, el poate învăţa să generalizeze abilitatea nou-do-bândită cu un partener de aceeaşi vârstă. La sfârşitul săptămânii, soseşte momentul integrării. Elevul cu autism nu trebuie să facă decât un pas foarte mic, deoarece s-a urmărit ca toate lucrurile pe care le cunoaşte deja să rămână neschimbate: el se află într-o clasă pe care o cunoaşte deja, jucând un joc pe care l-a mai jucat înainte; doar partenerul de joc este nou, ceea ce este suficient pentru un nou pas.

Pregătită cu grijă, tentativa de integrare va reprezenta pentru C. o sursă de plăcere. Să nu uităm nici avantajele pentru elevul „normal”: şi eforturile sale vor fi răsplătite. El se va simţi mai „competent” şi mai motivat să se joace şi pe viitor cu acel copil „cu deficienţă", (în schimb, încercările de integrare nepregătite cu grijă riscă să fie o dezamăgire pentru toţi cei implicaţi: pentru educatoare, pentru copilul cu autism şi pentru cel normal, care eşuează în tentativele sale de a comunica şi de a se juca. Iar aceste eşecuri nu fac decât să întărească tabuul care planează asupra persoanelor cu deficienţe.)

Elevii cu autism care sunt pregătiţi pentru acest lucru pot fi apoi trimişi - în primă instanţă în mod experimental - într-o clasă normală, pentru câteva activităţi simple. Cadrul didactic din clasa normală trebuie pregătit temeinic în domeniul autismului, putându-se sprijini apoi pe expertiza mai însemnată a specialistului în autism, însă întrebarea cea mai importantă rămâne următoarea: pentru acest pas sunt oare pregătiţi toţi cei implicaţi - părinţii, cadrele didactice şi în special copilul cu autism ?

Gary Mesibov afirma în privinţa „normalizării” şi integrării: „Până recent, se făceau eforturi mai însemnate pentru «a plasa» persoanele cu autism în mediul cel mai puţin constrângător cu putinţă, decât pentru «a le educa» şi a le oferi experienţe de învăţare. Iar faptul de a reuni cele două aspecte într-unul nu va conduce în mod automat la interacţiuni pozitive”.

 Proiectul Edelweiss

La originea acestui proiect se află o familie care a trăit pentru mai mulţi ani în Anglia, mai exact în Londra. Fiica lor, atunci în vârstă de 2 ani diagnosticată cu sindrom Rett a fost şcolarizată la Swiss Cottage School. În cadrul acestei şcoli, ea a beneficiat de servicii complete, atât educative cât şi terapeutice. Ea se alătura unor copii cu deficienţe moderate şi severe de tip autism şi deficienţe multiple.

Reîntorşi în Franţa, câţiva ani mai târziu, această familie nu a găsit niciun loc într-o structură specializată, fiica lor fiind obligată să rămână acasă în condiţii extrem de dificile pentru părinţii care lucrau şi lipsită de stimularea profesională, cu excepţia unor şedinţe de kinetoterapie, psihomotricitate şi mai ales de contactul cu alţi copii, în afara câtorva ore benefice în cadrul unei grădiniţe.

În aceste condiţii, la îndemnul altor părinţi aflaţi în situaţii similare, după o analiză aprofundată, familia a hotărât demararea unui proiect mai ambiţios – crearea unei şcoli incluzive. A fost în parte fructul experienţei engleze, susceptibilă să redea speranţa multor familii, cea a unor servicii de calitate care să răspundă trebuinţelor acestor copii şi adolescenţi diferiţi.

Obţinând sprijinul autorităţilor şi efectuând vizite de documentare la şcoala engleză, s-a înfiinţat şcoala Edelweiss, proiectului fiindu-i aprobată finanţarea în ianuarie 2006.

Organizarea în cadrul acestui proiect se sprijină pe trei piloni:

1. Un demers structurat bazat pe reuniuni ale experţilor cu putere de decizie, reuniuni informative a diverşilor parteneri implicaţi şi a părinţilor, reuniuni de lucru privind abordarea globală (pedagogică, educativă, terapeutică), proiectele europene Socrates, căutarea de surse de finanţare private şi proiectul arhitectural.
2. Un cadru structural: crearea asociaţiei Edelweiss, semnarea unor convenţii de colaborare cu diferite organisme specializate.
3. Orientarea spre o incluziune şcolară – proiectul şcolii Edelweiss va depăşi într-un sens şcoala londoneză din moment ce ea va fi construită în cadrul unui grup şcolar de masă care include copii de la grădiniţă până la gimnaziu. Şi asta în scopul facilitării integrării şi al schimbului cu copiii normali. 

Şcoala Edelweiss va include 45 de copii cu deficienţe moderate şi severe (tulburări pervasive de dezvoltare, autism, deficienţe multiple). Aceştia vor fi integraţi în unităţi de câte cinci în secţiunea copilărie mică, grădiniţă, şcoala primară şi gimnaziu. Copiii vor participa la activităţi şcolare o jumatate de zi, iar restul timpului va fi consacrat activităţilor educative, terapeutice şi de loisir.

Particularităţile proiectului

1. Abordarea globală pentru copii care nu sunt stimulaţi, ţinând cont de deficienţele lor.
2. Implicarea specialiştilor din educaţie şi din domeniul medico-social.
3. Inscrierea proiectului în dinamica cercetării-acţiune în care familiile şi specialiştii sunt implicaţi, inclusiv în cadrul unui proiect european de tip Socrates.
4. Integrarea are loc prin schimburi realizate în ambele sensuri între copiii cu deficienţe şi cei valizi.
5. Realizarea unor activităţi de formare pentru personalul grupului şcolar, pentrtu copiii-tutore, pentru părinţi şi familiile copiilor.
6. Abordările folosite, instrumentele, demersurile pedagogice şi educative sunt inspirate din:
7. Experienţele preexistente, în special în domeniul autismului şi al deficienţelor multiple (Teacch, ABA, PECS, Makaton);
8. Abordarea Montessori pentru achiziţiile senzorio-motorii şi a limbajului, lecturii, scrisului, matematicii;
9. Experienţa persoanelor care vor lucra cu copiii.
10. Învăţarea va pune accent pe comunicare, stimulare senzorială şi artistică, activităţi sportive şi de destindere. Toate proiectele elevilor vor fi personalizate în funcţie de potenţialul şi de capacitatea acestora. Proiectul personalizat va fi rezultatul observaţiei şi analizei unei echipe pluridisciplinare şi va avea ca rezultat radactarea unui document care să indice obiectivele trimestriale, mijloacele, bilanţul activităţilor, evaluarea trimestrială. Părinţii vor fi asociaţi proiectului fiecărui copil.
11. Realizările copiilor vor fi incluse, în fiecare an, într-un dosar complet al activităţilor.
12. Pentru ca scopul şi finalitatea proiectului să nu fie deturnate şi pentru menţinerea dorinţei şi motivaţiei specialiştilor, vor fi propuse programe de formare, de difuzare a bunelor practici, de cercetare, de rotaţie a echipelor în clase diferite, de creare a spaţiilor pentru creativitate.

Bibliografie 

Mesibov, G., „Normalization and its relevance today”, Journal of Autism and Developmental Disabilities, 1990, 20.

Peeters, T., Autismul. Teorie şi intervenţie educaţională, Editura Polirom, 2009.

Philip, C., „Scolariser les élèves avec autisme et troubles envahissants du développement”, La nouvelle revue de l’adaptation et de la scolarisation, juin 2007, hors série no.4.

Quill, K., „A model for integrating children with autism”, Focus on autistic behavior, 1990, 5.

Simpson, R., „Succesful integration of children and youth with autism in mainstreamed settings”, Focus on autistic behavior, 1993, 7.