Viata cu autism, o lupta pe mai multe fronturi

Primii ani din viaţa unui copil pot ascunde probleme nebănuite. Lipsa contactului vizual cu părinţii, întârzierea în dezvoltarea limbajului, dezinteresul faţă de cei din jur sau reacţiile de teamă faţă de obiecte inofensive sunt doar câteva dintre semnele care atrag atenţia că ceva nu este în regulă. Nimeni nu-şi doreşte să afle că fiul sau fiica sa are autism, însă numărul românilor care primesc această veste creşte constant, de la an la an. În mod oficial sunt undeva la 7.000 şi ceva de copii, dar în mod neoficial se presupune că (numărul) este dublu, spune psihologul Nicoleta Burlacu, preşedinte al Asociaţiei „Împreună pas cu pas”.

Autismul este o tulburare de dezvoltare care afectează copiii din punctul de vedere al comunicării şi al limbajului, al socializării şi din punctul de vedere al comportamentului. Deşi s-a spus că o persoană poate fi considerată autistă până la 18 ani, după care este încadrată în alt diagnostic, în funcţie de cum consideră medicul, de exemplu schizofrenie, în momentul de faţă, potrivit Manualului de Diagnostic şi Statistică al Tulburărilor Mentale – DSM-5 – rămân încadraţi în această categorie de Tulburare de Spectru Autist şi după vârsta de 18 ani. Autismul poate fi asociat şi cu alte tulburări, precum ADHD, epilepsie, paralizie cerebrală. În privinţa formelor de autism, conform DSM-5, există  o singură categorie mare şi anume, tulburarea de spectru autist, diferenţa putând fi făcută de gradul de dificultate (Gradul I, II, III). În ceea ce priveşte cauzele, psihologul spune că se fac foarte multe studii. Ceea ce s-a dovedit până în prezent: este cauză genetică. Nu se ştie 100%  dacă este într-adevăr numai cauză genetică sau sunt şi alte cauze în autism. Nu există nici un şablon familial în care apare mai des această afecţiune.

Apariţie

În mod normal, boala, care nu poate fi prevenită, apare înainte de vârsta de trei ani, dar în ultima perioadă specialiştii au întâlnit foarte mulţi copii cu simptome autiste înainte de vârsta de doi ani. Afecţiunea apare de 3-4 ori mai frecvent la băieţi decât la fete (80% dintre pacienţi sunt de gen masculin), iar una dintre explicaţiile cele mai des întâlnite o reprezintă diferenţele genetice dintre cele două genuri. Primele semne le observă părintele, după care acesta trebuie să ia atitudine şi să consulte un medic pediatru. Medicul pediatru trimite mai departe părintele către un medic psihiatru. Acolo se vor face anumite examinări şi vor supune copilul la anumite intervenţii, evaluări, i se va pune un diagnostic. În concluzie, diagnosticul se pune de medicul psihiatru.

Comportamente suspecte

Părinţii  identifică anumite comportamente la copii, dar refuză să accepte, şi încearcă pe cât posibil să amâne acel moment de evaluare a copilului. „Dacă un copil, până la vârsta de 2 ani, nu dezvoltă limbaj de cel puţin două cuvinte, are jocuri stereotipe sau se joacă cu acelaşi obiect de foarte multe ori, dacă copilul nu sesisează că a venit mama sau tatăl acasă, seara, sau în timpul în care părintele este alături de copil nu sesizează că în cameră este unul dintre părinţi, dacă copilul se uită foarte mult la reclame şi în momentul în care îi opreşti televizorul el începe să facă crize, dacă copilul flutură neadecvat mâinile sau merge pe vârfuri, dacă nu răspunde la nume când este strigat, dacă se ataşează de obiecte mai mult decât de persoane, părintele trebuie să apeleze la un specialist pentru a identifica, din timp, apariţia unei tulburări de spectru autist”, atrage atenţia psihologul.

Tratament şi costuri

În momentul în care un copil ajunge la psihiatru şi primeşte un diagnostic, primul tratament este medicamentos. Al doilea tratament este intervenţia/ terapia comportamental-aplicată sau terapia cognitiv-comportamentală, care se aplică copiilor de mici.

„Terapia ABA este o terapie care dă rezultate foarte bune. În momentul în care un copil este diagnosticat cu autism, terapia ABA, dacă este aplicată de specialist şi într-un mod corect şi nu foarte rigid, dă rezultate foarte bune pe termen lung. La baza întocmirii fiecărui program ABA se foloseşte, ca punct de reper, dezvoltarea tipică a copiilor. Un copil cu dezvoltare tipică învaţă de dimineaţa până seara, fără a avea nevoie de sprijin tot timpul. Şi copiii cu dezvoltare tipică au nevoie de încurajări. În momentul în care fac un lucru bun, noi trebuie să îi încurajăm, să le spunem că au făcut bine acel lucru, pentru a-l repeta şi pentru a diferenţia un lucru bun de un lucru mai puţin bun. La fel este şi în cazul copilului cu autism. În momentul în care dorim să-l învăţăm pe copil anumite abilităţi,  avem nevoie de un sistem de recompense, pentru a motiva copilul să repete şi să folosească mai des acel lucru învăţat. Din păcate, în momentul de faţă, bugetul pentru decontare este foarte mic. Într-adevăr, de anul trecut se decontează, dar este o sumă modică pentru părinţi deoarece terapia trebuie făcută destul de intensiv. Dacă luăm în calcul o sumă minimă de 50 de lei pe ora de terapie, a câte 20 ore/lună, adăugând pe lângă această terapie şi materiale necesare, precum şi costurile încadrării copilului într-o grădiniţă/şcoală, avem nevoie de un suport financiar destul de consistent. Sunt puţine grădiniţe/şcoli de stat care acceptă aceşti copii, iar cei care sunt respinşi sunt nevoiţi să frecventeze o grădiniţă/şcoală privată, având costuri suplimentare celor specificate anterior”,  explică psiholog Nicoleta Burlacu.

Programe individuale

Programele trebuie făcute individual pe fiecare copil. „În primul rând trebuie făcută o evaluare iniţială. Pornind de la resursele copilului şi luând în calcul dificultăţile copilului, trebuie să mergem pe programul care se adaptează nivelului lui de dezvoltare. Fiecare copil este diferit. Unii copii necesită un număr de 20, 40 sau 80 de ore pe lună de terapie, iar alţi copii poate au nevoie doar de două-trei şedinţe pe săptămână. Dacă părintele lucrează foarte mult cu el acasă şi este dedicat, atunci evident că numărul şedinţelor este mult mai mic. Făcând un calcul, putem estima undeva la  2.000-3.000 de lei pentru a susţine această terapie pe lună, şi pe termen lung”, mai spune specialistul. Ea atrage atenţia că rolul părinţilor în recuperarea copilului bolnav este esenţial. „În momentul în care părinţii află un diagnostic şi se confirmă faptul că el are autism, trebuie să aibă speranţa că, începând terapia din timp, ei se pot recupera şi pot să devină independenţi. Dar este foarte important ca implicarea părinţilor să fie 100%! Dacă părintele nu este implicat şi nu ajută acel terapeut, rezultatele nu sunt cele pe care şi le doreşte. Şi trebuie să fie convins că a făcut tot ce a depins de el pentru a-şi recupera copilul”, adaugă psihologul Nicoleta Burlacu (foto).

Soluţii

Potrivit specialiştilor, este foarte important ca, la vârsta de 2 ani, medicul de familie să aibă un test de screening pentru aceşti copii şi să poată să identifice sau să tragă un semnal de alarmă părinţilor, la prima vedere. „Ăsta este primul pas: introducerea acestor sisteme de evaluare în cadrul medicilor de familie sau al pediatrilor. Al doilea lucru ar fi ca statul să poată să deconteze evaluarea, care este harta, în terapia copilului pe termen lung, terapia şi instruirea specialiştilor, precum şi instruirea cadrelor didactice. După aceea, un următor pas ar fi instruirea şi conştientizarea instituţiilor să angajeze aceşti copii. La noi încă nu este făcut nimic din toate aceste lucruri”, consideră psiholog Nicoleta Burlacu. 

sursa: http://www.puterea.ro/; http://www.cursuriautism.ro/viata-cu-autism-o-lupta-pe-mai-multe-fronturi.php