marți, 26 ianuarie 2016

Administrarea de antidepresive in timpul sarcinii creste cu 87% riscul de autism la copil


Administrarea de antidepresive în timpul sarcinii creşte cu 87% riscul de autism la copil, potrivit unui studiu canadian de amploare publicat în Statele Unite.
Potrivit AFP, concluziile acestui studiu, publicat în revista americană JAMA Pediatrics, sunt importante, în condiţiile în care între 6% şi 10% dintre femeile gravide iau antidepresive pentru a-şi trata depresia, susţin cercetătorii care au analizat datele medicale a circa 145.456 de femei însărcinate din provincia Quebec.
"Deşi diferitele cauze ale autismului rămân neclare, studiile au arătat că genetica şi mediul pot fi factori de risc", explică profesoara Anick Bérard, de la Universitatea din Montreal şi Centrul Spitalicesc Universitar Sf. Justine, autoarea principală a studiului.
"Cercetarea noastră a arătat că administrarea de antidepresive, în special a celor care acţionează asupra serotoninei (un neurotransmiţător) în al doilea şi al treilea trimestru de sarcină, aproape dublează riscul de autism la copii" adaugă aceasta.
În cadrul cercetării, Dr. Bérard şi echipa sa au urmărit 145.456 de copii din momentul concepţiei până la vârsta de zece ani, dar şi expunerea la antidepresive a mamelor lor însărcinate, studiind, de asemenea, o serie de alţi factori care contribuie la autism.
Unele persoane sunt predispuse genetic la această boală dacă au antecedente în familie. De asemenea, vârsta mamei care urmează un tratament pentru depresie, dar şi factori socio-economici, cum ar fi sărăcia, sunt potenţial legaţi de apariţia autismului.
În cadrul aceste cercetări, 1.054 de copii au fost diagnosticaţi cu autism la vârsta de 4,5 ani în medie, reprezentând 0,72% din eşantionul studiat.
Cercetarea survine în contextul în care incidenţa autismului la copii a crescut de la 4 la 10.000 de copii în 1966 la 100 din 10.000 de copii astăzi.
"Biologic, este plauzibil ca antidepresivele să provoace autism dacă ele sunt administrate în timpul dezvoltării creierului fătului, deoarece serotonina intră în joc în multe procese de dezvoltare prenatală şi postnatală, inclusiv în diviziunea celulară", a explicat Anick Bérard. Potrivit acesteia, "anumite clase de antidepresive acţionează prin inhibarea producerii de serotonină, care împiedică capacitatea creierului de a se dezvolta pe deplin în uter"

Aquaterapie pentru copiii cu autism


Această formă de terapie este recomandată pentru copiii cu TSA deoarece îi ajută să își dezvolte abilitățile legate de echilibru, coordonare și integrare senzorială și să își conștientizeze propriul corp.
De cele mai multe ori copiii cu autism sunt excluși de la activitățile sportive sau întâmpină probleme pentru că trebuie să își focuseze atenția pe mai multe elemente în timpul programelor care implică mișcare.
Ceea ce este nou atunci când discutăm de aquaterapie pentru copiii cu autism este faptul că beneficiarii se simt protejați în mediul acvativ, fie că au activități individuale, fie în echipă.
Înotul terapeutic îi oferă copilului cu autism siguranță și succes în planul dezvoltării motrice și senzoriale. Presiunea hidrostatică care înconjoară copilul în apa are un efect de calmare și un rol senzorial, iar rezultatele nu contenesc să apară.

Autismul: Risc crescut la mamele cu exces de hormoni masculini


Copiii nascuti din mame care produc un exces de hormoni masculini au un risc considerabil mai mare de a dezvolta tulburari autiste, arata un studiu realizat de Institutul Karolinska din Stockholm, potrivit AFP. Aceste lucrari publicate in ziarul Molecular Psychiatry demonstreaza pentru prima oara legatura intre sindromul Stein-Leventhal si tulburarile din spectrul autistic (TSA).
Femeile afectate de sindromul Stein-Leventhal (sau ovare polichistice, SOPC), intre 5 si 15% dintre femeile fertile, secreta o cantitate anormal de mare de hormoni androgini, inclusiv in perioada sarcinii.
Studiind dosarele medicale ale tuturor copiilor cu varsta intre 4 si 17 ani nascuti in Suedia intre 1984 si 2007, cercetatorii au stabilit o legatura statistica intre aceasta patologie si TSA.
“Am descoperit ca un diagnostic de SOPC la mama creste cu 59% riscul de TSA la copil”, a afirmat psihiatrul Kyriaki Kosidou, de la departamentul de Stiinte ale sanatatii publice la Institutul Karolinska.
“Riscul este si mai mare la mamele afectate simultand de SOPC si obezitate, o afectiune comuna in cazul excesului de productie de hormoni androgini”, a adaugat ea.
Cercetatorii au precizat ca legatura dintre sindromul de Stein-Leventhal si autism nu este clara si ca este nevoie de studii aprofundate.
“Este prea devreme pentru a face recomandari specifice in termeni de ingrijiri pentru femeile afectate de SOPC, chiar daca o sensibilizare a legaturii ar putea permite depistarea mai precoce a TSA” la copiii cu risc, arata Renee Gardner, co-autor al studiului.
Autismul este o tulburare de dezvoltare care se manifesta in special prin dificultati de stabilire a interactiunilor sociale si de comunicare. Apare in copilarie si persista la varsta adulta.

Sistemul de educatie “copilul e seful” s-a dovedit un esec!


Lipsa autoritatii parintilor moderni in raport cu cu propriii copii este o problema de care a inceput sa se tina cont in ziua de azi, inclusiv in cadrul proceselor de acordare a custodiei copiilor din Marea Britanie. Cel mai recent caz s-a petrecut saptamana trecuta, cand o mama a pierdut custodia celor doi baieti, in varsta de 11, respectiv 14 ani, in favoarea tatalui, pe motiv ca s-a dovedit mai degraba prietena copiilor si nu un parinte responsabil, urmare a „unui stil de parenting mult prea permisiv“, dupa cum a punctat judecatorul. Acesta si-a motivat decizia aratand ca mama isi lasa baietii sa stea prea mult in compania jocurilor pe calculator si ca le permitea sa lipseasca de la scoala, atitudine nociva pentru orice copil aflat la varsta la care are nevoie de o anumita disciplina. Judecatorii englezi au inceput sa fie mult mai atenti la modul in care se achita mamele de indatoririle parintesti, fara sa mai plece de la premisa ca unui copil ii va fi automat mai bine alaturi de mama, indiferent de comportamentul acesteia in raport cu copilul.
„Mi-as dori sa fiu prietenul copilului meu“
La acest lucru spera cei mai multi parinti, mai ales in societatea moderna, in speranta ca astfel vor reusi sa-i fereasca de pericolele vietii, dar si ca le vor oferi o educatie mai buna. Problema acestei relatii amicale dintre parinte si copil a fost ridicata si de jurnalista Judith Wood, intr-un articol publicat ziele trecute in „The Telegraph“, intitulat „Parintii permisivi din Suedia au dat nastere unei generatii de monstri?“, in care se arata ingrijorata de eficienta reala a sistemului mult prea relaxat de educatie a copiilor si avansand, in acelasi timp, revenirea la modelul traditional de educatie, de care ne indepartam tot mai mult, urmare a stilului de viata haotic pe care il avem, dincolo de alte motive.
Viata e prea dura pentru fostii „copii-sefi“
Stilul permisiv de a fi parinte creeaza o generatie de tineri adulti fara empatie sociala, care, dupa o copilarie de rasfat, sfarsesc prin a fi dezamagiti in viata, sustine la randul sau si psihiatrul suedez David Eberhard, tatal a sase copii. Potrivit acestuia: A-i spune «nu» unui copil nu este acelasi lucru cu a bate un copil. Parintii ar trebui sa se comporte ca parinti, si nu ca cei mai buni prieteni. Ar trebui sa isi pregateasca copiii pentru viata adulta invatandu-i cum sa se comporte, nu tratandu-i ca pe printi si printese. „Asa-zisii experti cred ca parintii trebuie sa negocieze mai degraba decat sa pedepseasca. Au inteles gresit conceptul de a fi parinte. Copiii nu sunt atat de fragili precum cred ei, sustine David Eberhard“, autor al cartii „How Children Took Power”. Psihiatrul spune ca acest stil de a-ti lasa copilul sa fie seful a esuat; ca dovezi, el arata catre prabusirea disciplinei scolare si a calitatii actului educational, dar si spre cresterea ingrijoratoare a tentativelor de sinucidere in randul adolescentilor. Problemele acestora continua in ceea ce Eberhard numeste o viata adulta neimplinita: „asteptarile lor (ale fostilor «copii-sefi» – n.red) sunt prea mari si viata e prea dura pentru ei. O vedem in cazurile de anxietate si de automutilare, care au crescut in mod dramatic“.
Dupa cum observa si psihologul Ionut Ghiugan:
Pentru a forma un viitor adult independent si autonom emotional, parintele trebuie sa fie disponibil fata de nevoile copilului, sa le satisfaca cu promptitudine, dar in acelasi timp trebuie sa stie sa stabileasca limite si norme sociale generale si de conduita. „Toti copiii se comporta problematic la un moment dat sau fac lucruri care pot fi periculoase sau nu sunt pe placul parintilor, atrage atentia Ghiugan.
„Parintii, plecand de la propria istorie educationala si formativa, vor gestiona in mod diferit comportamentele “problematice” ale copiilor si vor adopta reactii diferite in functie de stilul parental existent. Astfel, in relatia parinte-copil, putem intalni un stil disciplinar autoritar (parintele isi impune prin forta sistemul de valori si credinte, manifestand furie si iritabilitate), un stil bazat pe cicaleala si reprosuri (parintele face apel la cicaleala si dojeneli sau se bazeaza pe indicatii date in forma verbala, in maniera restrictiva) sau un stil disciplinar permisiv (parintele tine cont de nevoile emotionale ale copilului, dar impune si un set de norme si reguli clare)“, explica psihologul.
In opinia psihoterapeutului, pedeapsa sau reprosul nu sunt si nu vor fi metode disciplinare constructive in educatia si formarea copilului, dar nici lipsa de implicare si responsabilizare a copilui sau insuficienta conditionare in raport cu norme si reguli. Copilul nu trebuie tratat fara respect si consideratie, dar nici privit in relatie ca un adult deja format, cu un sistem de valori bine definit, puncteaza acesta.
Banii si cariera ii strica pe parinti
Pe de alta parte, un studiu recent al Universitatii British Columbia din Canada avanseaza teoria conform careia cu cat parintii sunt mai preocupati de castigurile financiare si de cariera, cu atat mai mult esueaza in rolul de parinte si isi scapa copii din mana. Mai exact, parintii care se lupta sa castige cat mai bine pentru a le asigura copiilor tot ceea ce este mai bun ajung sa perceapa indatoririle parintesti ca pe o corvoada si sa-si neglijeze copiii, din ce in ce mai mult, oferindu-le substitute materiale (jucarii, diverse gadgeturi, haine scumpe) in locul atentiei de care au nevoie. Studiul mai arata ca mamele preocupate de cariera, castiguri financiare si statut social sunt mai predispuse decat tatii sa piarda din vedere importanta educatiei copiilor proprii.
Autor: Oana Baltoc

Semnele de alarma pentru autism. Ce trebuie sa stie par


Niciun copil cu autism nu este la fel, iar de cele mai multe ori părinții sunt puși în fața faptului împlinit, însă ei neagă ca ar fi ceva în neregulă cu copilul lor. De aceea, părinții trebuie să fie atenți la semnele acestea de alarmă, înainte ca cel mic să împlinească 2 ani:
  • Nu a zâmbit și nu a avut expresii de bucurie până în 6 luni
  • Nu a scos sunete, nu a zâmbit, nu ți-a răspuns când i-ai vorbit până în 9 luni
  • Nu s-a bălbâit încercând să producă cuvinte până la 12 luni
  • Nu ți-a arătat nimic cu mâna, nu a făcut semne cu mâinile și nu a încercat să atingă nimic până în 12 luni
  • Nu este în stare să spună fraze de 2 cuvinte până la 24 de luni
  • Pierderea aptitudinilor de a vorbi, de a socializa la orice vârstă

miercuri, 20 ianuarie 2016

Copiii cu autism prezinta un nivel mai scazut de interes catre cei din jurul lor


Copiii cu autism prezintă un nivel mai scăzut de interes către cei din jurul lor, manifestându-se deseori prin lipsa contactului vizual, un contact vizual scăzut, sau prin atenţie scăzută în interacţiunea cu o altă persoană. Acest deficicit social este unul dintre caracteristicile vizate la diagnosticare. Dificultăţii în sfera socială pot exista pe întreaga durată a vieţii, iar intensitatea de manifestare depinde de intervenţie.
Multe cercetări de-a lungul anilor s-au centrat pe încercări de a descoperi noi modalităţi de îmbunătăţire a sferei sociale, cât mai devreme în viaţă. De exemplu, comportamentul de contact vizual, sau de atenţie comună au fost vizate în cadrul cercetărilor care vizau intervenţia timpurie.
Lipsa intervenţiei pe aceste elemente pot însemna pierdere şi pe alte arii. Copiii nu mai reuşesc să considere interacţiunea socială ca fiind motivantă şi le va fi mai dificil să lege prietenii de-a lungul vieţii.

Copii cu autism, in scoli de masa din Romania


În școlile de masă, copiii cu autism încă sunt în număr foarte mic, dar profesorii sunt din ce în ce mai deschiși să se instruiască, pentru a-i ajuta să se integreze.
În România, numărul copiilor cu autism școlarizați este, în continuare, extrem de scăzut. Într-un context neclar – nu există date oficiale privind numărul total de persoane cu autism din țara noastră, însă estimările specialiștilor, în baza datelor de prevalență internaționale, vorbesc de cca 15.000 de persoane – cifrele care există sunt oricum îngrijorătoare: conform Ministerului Educației, doar 1.560 de copii cu tulburare de spectru autist (TSA) din România erau înscriși în învățământul de masă sau special, la nivelul anului școlar 2012 – 2013.
Conform datelor furnizate de Direcțiile Generale de Asistență Socială și Protecția Copilului din București – sector 4 și din 9 județe ale țării – Bacău, Botoșani, Brăila, Neamț, Prahova, Suceava, Tulcea, Vaslui, Vrancea – din cei 485 de copii cu autism cu vârstă școlară, înregistrați în cele 10 centre TSA deschise în cadrul instituțiilor respective, 412 copii (adică 85% dintre copiii înregistrați) nu sunt încadrați în nici o formă de învățământ.
Cauzele școlarizării scăzute a copiilor cu autism constau atât în slaba pregătire a acestora pentru întâlnirea cu mediul școlar, cât și în nivelul scăzut de pregătire a mediului școlar, pentru integrarea elevilor cu această afecțiune.
Studiul Atitudinea publicului față de autism, realizat în 2011, pentru Fundația Romanian Angel Appeal, de Gallup și D&D Research, arată că profesorii au reacții diverse față de copilul cu autism, de la compasiune până la respingere. Respingerea apare din teama de a greși în relația cu acesta sau din neliniștea că atenția și resursele îndreptate către copilul cu autism ar putea determina neglijarea nevoilor celorlalți copii din clasă.
Cadrele didactice recunosc, în cele mai multe cazuri, că nu se simt suficient de pregătite pentru a face față copiilor cu autism. De asemenea, pe fondul lipsei de informații despre afecțiune, și părinții copiilor tipici se tem că prezența în colectiv a unui copil cu autism ar putea scădea nivelul clasei sau ar periclita integritatea fizică a celorlalți copii. Același studiu arată că, printre motivele reticenței privind integrarea școlară a copiilor cu autism se numără, în egală măsură, lipsa unui curriculum special și dotarea necorespunzătoare a școlilor.
Ce spun profesorii?
“Este mare nevoie ca toate cadrele didactice să fie informate în legătură cu problemele generate de autism și e mare nevoie ca problema copiilor cu TSA să fie înțeleasă la nivel mondial”
“Putem recunoaște cu toții că nu este așa de ușor să lucrezi cu acești copii dar, odată ce știi cum să te organizezi, deții mai multe metode de lucru, reușești să realizezi ceea ce ți-ai propus și ai o satisfacție sufletească imensă.”

Autismul si impactul sau asupra vietii


Autismul este o tulburare de dezvoltare, ce nu cunoaste, pana in momentul de fata, nici cauza si nici tratament. Se insista mult pe diverse terapii, lista fiind larga, eficacitatea acestora insa depinde mult atat de numarul orelor dedicate saptamanal cat si de gradul de afectare al persoanei in cauza. O importanta deosebita o au atat familia cat si profesionistii implicati in recuperarea persoanei afectate de autism, este binecunoscut faptul ca o interventie timpurie poate da rezultate bune si chiar foarte bune.
Deseori, atunci cand vedem un copil care tipa si se tranteste pe jos, dand din picioare si tragandu-se de par, pe strada, intr-un centru comercial sau in parc, deseori…avem tendinta de a judeca. Judecam parintele care insoteste copilul, ca nu l-a educat cum trebuie, ca l-a ´´cocolosit´´, ca e un rasfatat... ca nu l-a invatat sa respecte normele impuse de societatea in care traim. Rareori insa deducem, din comportamentul inadecvat varstei copilului, ca acesta ar putea avea o tulburare din spectrul autist. Si mai rar, ne punem in pielea parintilor copiilor/tinerilor afectati de autism.

Cat de mult afecteaza autismul relatia dintre cei doi soti?

Enorm. In primul rand, fiecare accepta si traieste, in felul lui, autismul copilului sau. Viata sociala ajunge sa fie aproape inexistenta pentru ca, in cursul saptamanii esti atat de prins in febra terapiilor incat, abia astepti sa vina weekendul sa iti reincarci bateriile. Nu ai chef de iesiri si nici sa-ti incarci memoria cu lucruri inutile, vrei doar sa te odihnesti pentru ca, luni, cu forte proaspete, sa o iei de la capat. Daca ai norocul sa ai aproape familia, weekendul ar fi un moment bun de a profita din plin de o iesire in doi…sau macar cateva ore…conteaza foarte mult! Cei mai multi parinti se detaseaza de prieteni (sau acestia de ei) pentru ca e greu ca o familie cu un copil (sau mai multi) neurotipic(i) sa inteleaga prin ceea ce trecem…Asadar si atunci cand socializeaza, acesti parinti o fac cu familii aflate in aceeasi situatie , pentru ca simt ca inteleg perfect situatia, nu trebuie sa se scuze fata de ei atunci cand copilul urla, se tranteste pe jos sau repeta intruna, dialoguri din desenele animate preferate sau canta, sare pe canapea, iar tipa, iar sare, deschide si inchide usile, linge peretii sau face pe el. Atunci nu trebuie sa dea nici cea mai mica explicatie pentru ca se inteleg din priviri.

Cum e viata de zi cu zi cu un copil cu autism?

Alerta. Trebuie sa fii 100% prezent, nu te poti depista nici o clipa pentru ca se poate intampla orice: a intrat imbracat in cada plina cu apa; a luat cutitul de la bucatarie si se joaca cu el; a bagat in gura un obiect nedorit; a facut pe el si nu realizeaza; a mancat sapun; a dat drumul la apa; a aprins becurile in toate camerele; a muscat telecomanda, a trantit jos televizorul…si exemplele pot continua la nesfarsit… Pe strada,in parc, in masina, in centrul comercial, la medic, la frizer,.. in orice moment iti poate face o ´´criza´´ pentru ca ori nu ai luat-o pe drumul pe care ai luat-o mereu, ori masinuta aceea pe care se urca el in mod obisnuit e ocupata de alt copil, ori langa el tipa de mama focului un alt copil si el nu stie de ce si atunci urla si el; ori zgomotul de fond e prea puternic si atunci isi acopera urechile; ori ai intrat pe la alta usa si te trage de mana pana la usa pe care intrai de obicei; ori il afecteaza atat de tare aglomeratia incat sare intruna si bate din palme…si deci ´´spectacolul´´ e asigurat…Evident, sunt foarte importante anticiparile, in acest sens, insa…de multe ori, in viata de zi cu zi, ne intalnim cu situatii imprevizibile. Si atunci improvizezi si tu, cu nervii intinsi la maxim, pastrand un ton de voce moderat si fara sa ti se noteze frustrarea : ´´Mama e cu tine´´, ´´Copilul plange pentru ca ii este sete´´, ´´Asteptam sa coboare baiatul din masinuta si apoi urcam noi´´, ´´Acum intram pe la cealalta usa´´…samd…Nimeni nu intelege cu adevarat ce implica autismul pana nu il cunoaste cu adevarat si acest lucru nu se poate intampla decat daca se convietuieste cu autismul.
Asadar, autismul are un impact brutal asupra vietii de cuplu, de fapt, multe familii nu rezista stresului pe care il implica autismul si ajung sa se desparta. Nu putem judeca, fiecare isi cunoaste limitele si , poate, in anumite situatii, chiar e benefica, pentru ambele parti, ruptura. Cred ca mai rau e atunci cand parintii stau impreuna numai datorita autismului copilului lor, fara a fi implicate alte sentimente, unul fata de celalalt, ca soti, poate doar de ura, de culpabilitate sau de dispret. Acum, ma gandesc la acele familii care au venituri modeste , care nu isi permit mai mult de o sesiune de terapie pe saptamana, poate nici atat…ce asteptari au de la copilul lor cand neputinta si grijile de zi cu zi le invadeaza vietile…E trist si e nedrept…De asemenea, in multe cazuri, unul din parinti trebuie sa renunte la servici pentru a se dedica in exclusivitate copilului, mai ales atunci cand, din diferite motive, nu exista sprijin din partea familiei (bunici). Sau, asa cum am spus, familia respectiva nu isi poate permite sa plateasca o terapeuta sau un insotitor care sa fie tot timpul cu copilul, parintele fiind la servici, , aceasta implicand, un salariu in plus, pentru terapeuta…pe langa plata orelor de terapie individuala. De multe ori ma gandesc ca autismul nu e pentru oamenii de rand, e pentru cei bogati, pentru cei ce-si permit sa plateasca toate aceste servicii…insa nu..autismul nu face diferenta intre rasa, culoare sau clasa sociala, pur si simplu exista si afecteaza tot mai multi copii, pe zi ce trece…In prezent, unul din 100 de copii sunt diagnosticati cu autism.

Un alt copil dupa diagnosticul de autism al primului?

Dificila intrebare, controversat raspuns…Personal, cunosc familii care au incercat, au luat decizia de a mai face un copil dupa primul, cel diagnosticat cu autism. Si al doilea e perfect sanatos. Trebuie sa va marturisesc ca am auzit si citit insa de multe cazuri in care autismul se repeta,in aceeasi familie,din nefericire.... chiar vizionasem de curand un video despre o familie din Statele Unite ce avea 6 copii, toti cu diferite grade de autism. Nici nu pot sa-mi imaginez cat de greu trebuie sa le fie…Deci daca ma veti intreba daca autismul se poate repeta in aceeasi familie, raspunsul este da, exista aceasta posibilitate. Nimeni nu ne garanteaza ca odata ce am avut un copil cu autism, al doilea va fi sanatos. Insa speranta e cea care ii determina pe multi parinti sa incerce. Speranta ca al doilea va fi un sprijin pentru primul, atunci cand ei nu vor mai fi. E foarte controversat acest subiect deoarece multi dintre parintii cu un singur copil considera ca al doilea va fi, vrand-nevrand ´´sacrificat´´, in sensul ca pe umerii lui va sta o responsabilitate imensa si multi nu sunt dispusi sa le faca asa ceva propriului copil si, recunosc, eu gandesc la fel. Insa respect enorm decizia altor familii de a incerca, de a trai experienta de parinte din alta perspectiva, cea care e cea mai des intalnita, a unui copil neurotipic, cu tot ceea ce presupune aceasta.
Concluzionand, autismul e un mod diferit de a trai, necesita multa implicare, rabdare, forta de a merge mai departe si nu in ultimul rand, multa dragoste. O persoana cu autism este fericita atunci cand este implicata in diferite contexte ale vietii cotidiene, cand se simte utila iar familia are un rol esential in acest sens.
Dana Horodetchi,
mama unui copil cu autism

miercuri, 13 ianuarie 2016

Parintii copiilor cu handicap, scutiti de impozite

De la 1 ianuarie 2016, parintii copiilor cu handicap nu vor mai plati impozite. Facilitatea a fost introdusa in noul Cod Fiscal.
Părinţii copiilor cu handicap grav sau accentuat şi ai celor cu gradul I de invaliditate vor fi scutiţi de plata impozitului pe clădirea de domiciliu şi pe terenul aferent acesteia, precum şi de plata impozitului pe autoturism începând de anul viitor. Mai mult, aceştia vor primi şi alte bonificaţii din partea autorităţile locale, care vor putea să dispună pentru părinţii copiilor din această categorie alte reduceri de taxe aflate în competenţa lor.
“În România sunt peste 43.000 de copii cu handicap grav care nu pot beneficia de scutirile de impozite prevăzute pentru adulţii aflaţi în această situaţie. Dar este evident că sarcina financiară pentru îngrijirea acestor copii îi împovărează pe părinţii acestora. Era, deci, un lucru profund incorect care trebuia îndreptat”, a declarat deputata PSD Tamara Ciofu, iniţiatoarea amendamentului ce a fost introdus în Codul Fiscal.
Parintii copiilor cu handicap, scutiti de impoziteScutirile se acordă pe baza dosarelor
Scutirile de taxe pentru părinţii copiilor cu handicap vor intra în vigoare începând cu 1 ianuarie 2016, odată cu noul Cod Fiscal. Cei care sunt îndreptăţiţi să beneficieze de aceste scutiri vor trebui să prezinte dosarul copilului cu handicap Agenţiei Judeţene de Prestaţii Sociale, pentru scutirea de impozit pe casă, teren şi maşină.
Pentru celelalte facilităţi, dosarul va fi dus primăriei din localitatea unde are domiciliul copilul cu handicap, care va hotărî de ce taxe va fi scutit sau dacă îi acordă altfel de beneficii.

Doi ani - varsta critica la care orice copil ar trebui evaluat de un specialist.

Doi ani este varsta critica pentru evaluarea psihologica a unui copil. In acest moment, specialistii pot aprecia corect dezvoltarea lui. Si tot acum pot da cu certitudine diagnosticul de autism.
Petruta Grigoriu, psiholog: "Am nevoie sa imi spui nu, copiii au nevoie de limita. Evident ca tendinta umana e de placere, toata placerea, dar acel nu il pune in contact cu realitatea, pentru ca realitatea nu poate fi tot timpul pe de-a intregul satisfacatoare."
Au nevoie de limite de la varste mici, integrate in reguli clare. Ca sa nu-i bulversati, respectati-le dumneavoastra in primul rand, indiferent de starea pe care o traversati. Psihologii apreciaza ca doi ani este varsta la care copilul trebuie urmarit cu fler de detectiv de catre parinti.
O evaluare psihologica este utila. Pana la acest prag, inclusiv micutii cu intarzieri in dezvoltare pot parea absolut normali.
Nicoleta Burlacu, psiholog: "Se poate sa evolueze in mod normal, sa aiba un contct vizual bun, sa aiba cuvinte in limbaj pana la varsta de 2 ani."
Doi ani este o varsta critica pentru copiii cu tulburare de spectru autist. In prezenta afectiunii, se pierde orice achizitie din perioada 2-3 ani. Nu mai invata cuvinte, intrerupe contactul vizual, incep stereotipiile. Tulburarea cu spectru autist impune terapie rapida. Se numeste comportamental-aplicata.
Nicoleta Burlacu, psiholog: "De exemplu, daca eu vreau sa-l invat pe copil cu un anumit mediu stucturat, ii pun acel obiect in fata si ii arat acea cana pana cand o va invata. Cei care fac terapie ar trebui sa puna in fiecare sertar orice achizitie. Din acesti copii se pot integra in societate, daca sunt in terapie."
Este vorba despre micutii care nu au retard intelectual asociat. Din abilitatea cea mai dezvoltata, acesti copii pot sa reuseasca, la virsta adulta, inclusiv sa aiba o activitate remunerata.

Beneficiile terapiei cu magarusi

Măgăruşii fac minuni în terapia copiilor cu autism şi sindromul Down. Specialiştii au observat cum starea de sănătate a 18 copii din Cernavodă s-a îmbunătăţit uimitor după ce, timp de cinci luni, au urmat şedinţele de recuperare, prin interacţiunea cu măgari. Acest gen de terapie este tot mai des folosit în România.
Daria are 4 ani. Suferă de tetrapareză spastică, o afecţiune care nu i-a permis să vorbească, să meargă sau să îşi coordoneze cele mai mici gesturi. Nu era conştientă de emoţiile sale, nu ştia să îşi exprime nici bucuria și nici tristeţea. Nu accepta pe nimeni în jurul ei în afară de mamă şi de bunică. După cinci luni de onoterapie, aşa cum se numeşte terapia cu măgăruşi, Daria este parcă un alt copil.
„Acum a început echilibrul să îl aibă mai bun, mâinile să şi le folosească. Înţelege unele cuvinte, adică vorbim cu ea şi înţelege sensul cuvântului: "Daria, fii cuminte"!, "te iau eu". Dacă nu vrea ceva, fuge!”, spune Daniela Cosma, bunica Dariei.
Pentru că stă la curte, familia se gândeşte chiar să adopte un măgăruş de la adăpostul Asociaţiei Save the Dogs and Other Animals. Şi alţi părinţi sunt impresionaţi de evoluţia copilor.
„Când am adus-o aici, nu mergea, nu vorbea. Era un copil... numai zâmbea. Atât. Era foarte ruşinoasă. Nu se apropia nimeni de ea. Acum e foarte comunicativă”, spune Maria Iordan, asistent maternal.
„O ţin în picioare, cu orteza pe care o are, orteză de tip Swash (pentru şold şi picioare, n.r.) şi, singură îşi spune: "Hai, Alina, hai că poţi!". Ăsta e cuvântul care ne dă şi nouă putere să mergem mai departe”, spune Alina Nicola, mama unei fetițe.
Şi terapeuţii sunt încântaţi de rezultate.
„În iunie, erau copii cu autism care erau non-verbali, foarte agresivi cu ei şi cu cei din jur. La sfârşitul proiectului, deja folosesc cuvinte, chiar propoziţii scurte, foarte simple, şi sunt foarte blânzi, atât cu animăluţele, cât şi cu ceilalţi copii din jurul lor”, spune Irina Zlatov, terapeut.
O şedinţă de onoterapie durează 40 de minute. În timp ce călăresc, cei mici trebuie să arunce o minge la coş, să ţină un cerc deasupra capului sau în diferite poziţii, să facă baloane de săpun. Astfel, învaţă să socializeze, să îşi ţină echilibrul singuri, capătă mai multă încredere în ei, li se dezvoltă musculatura şi încep să fie mult mai conştienţi de ceea ce se petrece în jurul lor.
Nu numai copiii, ci şi măgăruşii de la adăpostul Asociaţiei Save the Dogs au poveşti triste.
„Au fost maltrataţi sau au lucrat mult, aproape până la moarte, sau au fost abandonaţi, chiar pe autostradă”, spune Filippo Agostino, directorul Save The Dogs and Other Animals.
Onoterapia a fost adusă pentru prima oară în România de Asociaţia Save the Dogs ad Other Animals, în 2011. Astfel de şedinţe sunt extrem de costisitoare. Pot să ajungă şi la 2.000 de lei pe lună, însă copiii înscrişi în acest program de la Cernavodă beneficiază gratuit de ele.

Ce nu vor sa auda parintii unui copil cu autism


Exista numeroase situatii neplacute in care parintii copiiilor cu autism sunt nevoiti sa asculte tot felul de baliverne despre autism si despre copilul lor.  Chiar daca sunteti bine intentionati, mai bine evitati urmatoarele intrebari:
Adică nu aude bine? Intreaba cei care aud prima dată termenul de autism. E “autism” si nu audism. Nu are nici o legătură cu auzul sau cu hipoacuzia.
Nu se vede că ar avea ceva! Autismul e eminamente senzorial şi comportamental, nu se reflectă în înfăţisarea fizică. Daca petreceţi mai mult de 10 minute alături de un copil cu autism, e posibil să observaţi lipsa contactului vizual, fluturatul mâinilor, jocul stereotip.
Dar o să-i treacă până la urmă, nu? Nu, autismul nu “trece” ca răceala pentru că e un fel de a fi şi nu o boală cu leac. Este adevărat că acest fel de a fi poate duce la dependenţa persoanei afectate şi la incapacitatea ei de a comunica şi de a relaţiona cu ceilalţi. Dar la fel de adevărat este că terapia comportamentală şi alte terapii asociate îi pot ajuta pe copiii cu autism să recupereze întârzierea în dezvoltare şi să devină indivizi funcţionali pentru societate.
O să aibă vreodată propria familie? Nu ştiu, habar nu am. Mi-aş dori asta pentru el, cu siguranţă. Cine poate şti? Reuşita în relaţii nu e garantată pentru nimeni.
Autism? Păi ăştia sunt deştepţi, mai ales la matematică! Dacă şi voi credeţi la fel, ei bine, nu sunteţi bine informaţi. 75 % dintre persoanele cu autism au şi un retard asociat care le va împiedica să treacă peste un anumit prag de funcţionalitate şi autonomie.
Da, există şi autişti înalt funcţionali, dar şi persoane atinse de geniu datorită sindromului Asperger. Cu siguranţă aţi auzit că însuşi Einstein, Newton şi mai recent actori celebri de la Hollywood au fost “atinşi” de autism şi aţi rămas cu impresia greşită că toţi autiştii sunt la fel.
Eşti sigură că diagnosticul e bun? O astfel de întrebare ne face să retrăim tot coşmarul diagnosticării, al sesiunilor de evaluări obositoare după ore lungi de aşteptare pe la uşile cabinetelor de psihologie. Da, e bine stabilit diagnosticul, e în spectru, a fost văzut de medici competenţi, faptul că a ajuns înalt funcţional după ani de muncă nu-l descalifică pentru diagnostic; a fost, este şi va fi autist întreaga lui viaţă.
Poate nu l-ai socializat destul, nu prea l-am văzut în parc! Sunt convinsă că nu l-ai văzut în parc pentru că atunci când urla în leagăn şi se trântea pe jos lovindu-se cu capul de pământ sau de dale, îmi ţineai morală că nu ştiu să-mi cresc copilul. In timp ce eu mă plângeam că nu face asta sau cealaltă, tu îţi lăudai propriul copil cât e de deştept şi câte ştie pentru vârsta lui. Nu l-am socializat destul, cu siguranţă, pentru că toleranţa ta pentru cei diferiţi, mămică de copil tipic, e aproape de zero.
Dar să ştii că autismul nu are nimic de-a face cu socializarea, cu timpul petrecut afară în parc printre copii.
Nu ştiu cum mai poţi! Pot şi încă foarte bine. Imi iubesc copilul aşa cum e, deci nu fac nimic ieşit din comun. Asta înseamnă să fii părinte; să-ţi iubeşti copilul necondiţionat, chiar dacă e diferit de imaginea ideală pe care ţi-ai făurit-o despre el înainte de naşterea sa.
Dumnezeu ştie ce face, altfel nu v-ar fi dat un astfel de copil! La ce să mă gândesc, că-s destul de puternică să fac faţă provocării aduse de autism? Sau că merităm, eu şi copilul meu, aşa ceva ca pedeapsă divină?
Nu încercaţi să sugeraţi că autismul apare în unele familii pentru că părinţii pot şi trebuie să se descurce cu aşa ceva. Autismul apare în familii bogate şi sărace în egală măsură, neţinând cont de mediul social sau de educaţia şi abilităţile părinţilor. Autismul nu este “dat” doar celor care pot “să-l ducă”. Există părinţi care îşi neglijează copiii cu autism, care neagă ani de zile diagnosticul şi aşteaptă ca lucrurile să se rezolve de la sine. La fel cum există părinţi de copii tipici care ignoră complet nevoile de afecţiune şi securitate ale odraslelor lor. Cei mai mulţi dintre noi, părinţi ai copiilor cu autism, avem nevoie de timp ca să ne obişnuim şi să acceptăm că autismul va fi o mereu parte din viaţa noastră. Alţii, din păcate, nu pot îndura aşa ceva şi trec prin depresii crâncene care uneori conduc la un final tragic.
Ce să le spuneţi?
E simplu, în loc să pretindeţi că ştiţi cum ne simţim sau de ce ni se întâmplă asta, întrebaţi-ne dacă avem nevoie de ajutor. Uneori, un gest simplu, cum ar fi să mergeţi până la magazin sau la farmacie în locul nostru când avem copilul bolnav, contează foarte mult.
Şi cel mai important, nu ne evitaţi! Avem nevoie de voi alături de noi!

Sufera de autism, dar are un talent iesit din comun la desen


Gabriel are 14 ani şi este un adolescent cu adevărat special. Are autism, dar are şi un talent ieşit din comun. Lucrările lui Gabriel de grafică în tuş şi creion au fost adunate într-un album de artă. Cu banii strânşi din vânzarea albumului, mama lui Gabriel speră să strângă bani suficienţi pentru a continua terapia celor doi băieţi ai ei, amândoi diagnosticaţi cu aceeaşi afecţiune.
"Lumini şi nuanţe" este numele albumului în care sunt adunate desenele lui Gabriel. Dar titlul nu oglindeşte doar volumul, ci întreaga viaţă a adolescentului de 14 ani diagnosticat cu autism.
Gabriel este elev la o şcoală din Sibiu, face terapie de ani de zile, dar modul lui preferat de exprimare este desenul. Un talent pe care l-a descoperit în timp.
Gabriel suferă de o tulburare gravă. Dar nimeni nu a putut trece cu vederea talentul lui excepţional. Ideea unui album de artă a venit de la sine. Şi s-a dovedit încă de la lansare un succes, unul pe care chiar criticii de artă îl confirmă.
Până să ajungă să aibă propria expozitie, Gabriel a avut nevoie de mii de ore de recuperare, iar pentru mama lui nu a fost deloc uşor. Mai are acasă un fiu de 8 ani, şi el diagnosticat cu aceeaşi afecţiune.
Pentru o viaţă liniştită, Gabriel are nevoie însă de bani. Iar albumul pe care l-a lansat ar trebui să-i ajute mama. Femeia trebuie să plătească terapia de care şi el, şi fratele lui, au atâta nevoie. Terapie care nu este deloc ieftină.
Albumul de grafică al lui Gabriel poate fi cumpărat din librării.

luni, 11 ianuarie 2016

Ce se va intampla cu copilul meu cu autism, cand eu nu voi mai fi?


Lipsiți de servicii, nerecunoscuți de către statul român până acum doi ani, adulții cu autism rămân o mare necunoscută în România. În momentul în care părinții încep să îmbătrânească și nu mai au putere să-i îngrijească, adulții cu autism își sfârșesc viața în izolare, închiși cu anii în case sau în centrele pentru persoanele cu dizabilități.
Speranța de viață pentru o persoană cu tulburare din spectrul autist nu diferă față de cea a uneia care nu suferă de nici o afecțiune. Dacă beneficiază de îngrijire corespunzătoare și de stimulare, un adult cu autism poate trăi la fel de mult ca un om obișnuit. Din păcate, marea dramă pentru aceste persoane apare în momentul în care părinții îmbătrânesc și nu mai au puterea fizică să se ocupe de ei. România nu are o strategie pentru integrarea în comunitate a persoanelor cu tulburare de spectru autist. Nu există servicii, nu există centre de zi, de tip respiro sau rezi­dențiale pentru nevoile lor. Cum majoritatea dintre ei, în funcție de gradul de afectare, sunt dependenți de un îngrijitor, când părintele nu mai are forța fizică să le ofere o viață activă, aceștia își petrec cea mai mare parte a vieții izolați, închiși în casă sau instituționalizați pe perioadă nedeterminată, în centrele pentru persoanele cu dizabilități, în acele centre despre care societatea civilă atrage atenția că se petrec abuzuri și în care grija pentru calitatea vieții nu există.
„La 60-70 ani, nu mai ai energia necesară să le oferi activități tipice vârstei lor. Ei sunt adulți, au între 30-40 de ani. Îi țin în casă și se degradează. Sunt drame, pur și simplu. Eu știu cum este când stau în casă cu Alexandra a mea, două-trei zile. Dacă nu îi dau ceea ce ar stimula-o, atât cognitiv, cât și pe partea de manualitate, ea se plictisește, se enervează, apar stări de furie, de frustrare“, explică Liuba Iacoblev, mama unei tinere cu autism, președintele Asociației Autism România.
Din cauza faptului că până în mai 2013, adulții cu autism nu erau recunoscuți de către statul român, ei fiind încadrați din punct de vedere medical la schizofrenie, nici nu există statistici mai ample referitoare la numărul și situația lor. Sunt atât de izolați, încât nici măcar în mediul ONG-istic nu există infor­mații despre ei. Doar povești despre cum e să trăiești ca într-o stare de arest la domiciliu. „Cunosc numeroase cazuri de adolescenți și tineri sever afectați de autism care au abandonat școala specială din diferite motive și cărora statul nu le-a oferit alternative viabile pentru a le facilita integrarea socială. Practic, ei și părinții lor trăiesc undeva la granița societății, în afara comuni­tăților din care ar trebui să facă parte, ceea ce duce inevitabil la o accentuare a alienării până în punctul în care comportamentele lor nu mai pot fi manageriate la domiciliu, sau părinții, de acum bătrâni și bolnavi, clachează. Din niște copii drăgă­lași, cu șanse reale de ameliorare, se transformă în adulții care populează azi centrele de reabilitare neuropsihiatrică, așa zisele lagăre. Și de care nu-i pasă nimănui. Odată cu dispariția ultimei rude în putere ajung la dispoziția statului român și la bunăvoința unor oameni nepre­gătiți să îi ajute. Pentru o persoană cu autism schimbările astea pot avea urmări catastrofale. Din păcate, de cele mai multe ori, au“, explică Ana Dragu, preșe­dintele Asociației Autism Europa Bistrița și părinte de copil autist.
„Sunt plină de vitalitate, dar am de ales?“
Lipsa perspectivei, viitorul incert, situația jalnică din centrele de stat sunt o sursă inepuizabilă de stres pentru părinți. Majoritatea caută soluții pe moment pentru copiii lor, se refugiază în prezent și ridică din umeri, atunci când sunt întrebați cum văd viitorul peste zece ani.
„Foarte multă lume îmi zice: vai, dar sunteți plină de vitalitate, în fiecare zi ieșiți afară! Iar eu mai am puțin și fac 60 de ani. Dar am eu oare de ales? Vreau nu vreau, ies cu fata mea, zilnic, în parc, care împlinește 27 de ani. Nu știu ce se va întâmpla cu ea, după ce eu nu voi mai fi“, spune Georgeta Pascu, părintele unei tinere cu tulburare TSA (tulburare din spectrul autismului). Un alt părinte, Elena Cristea, mama unui tânăr de 22 ani, și-a abandonat serviciul, pentru a-i putea satisface ­nevoile lui.
„La noi, nu există centre de tip respiro. Vă dau un exemplu: eu sunt bolnavă, trebuie să merg la medic. Cu cine-l las? Trebuie să plătesc o persoană, ca să-l supravegheze câteva ore. Nu există un loc în care să-l las trei ore, cât timp eu am treabă. Eu am abandonat totul, serviciul, ca să mă ocup de el. Sper să apară și la noi formule ca afară. Se unesc patru-cinci mame într-o casă și se administrează mai ușor. Cu un psiholog și un ajutor pentru menaj. Dar la noi lumea e reticentă. Nu cred că voi prinde eu asta“, spune Elena Cristea.
„Speranţa de viaţă a unei persoane cu TSA instituţionalizată este de maximum două luni“
Dar ce înseamnă, concret, servicii pentru persoanele cu tulburare din spectrul autist? Ce nevoi au aceste persoane? Georgiana Pascu, manager de program la Centrul de Resurse Juridice, explică, într-un interviu pentru RL, ce înseamnă integrarea adulților cu autism în comunitate și, mai ales, situația deplorabilă a instituțiilor de stat în care ajung să-și petreacă viața.
Cum arată centrele de ­recuperare neuropsihică pentru persoanele cu nevoi speciale?
G.P.: Lipsa serviciilor în comunitate adresate persoanelor cu dizabilităţi intelectuale sau cu probleme de sănătate mintală creează premisele instituţionalizării pe durată nedeterminată şi a celor cu tulburări din spectrul autist. Este vorba despre locuinţe protejate (minim, mediu şi maxim), servicii la domiciliu, centre de tip respiro, reabilitare vocaţională, consiliere şi terapie pentru familii, locuri de muncă şi consiliere pentru o viaţă de familie în comunitate. În schimb, numărăm peste 717 centre de tip rezidenţial denumite pompos „centre de recuperare şi reabilitare neuropsihică”, „centre de integrare prin terapie ocupaţională” şi care ţin captive peste 17.000 de persoane cu dizabilităţi mintale (conform statisticilor MMFPSPV).
Eu cunosc mai puţin de cinci organizaţii care oferă servicii de calitate persoanelor şi familiilor celor diagnosticaţi cu TSA. Un părinte spunea de curând că speranţa de viaţă a unei persoane cu TSA instituţionalizată la vârsta majoratului este de ­maximum două luni!
Nu am întâlnit din 2003 şi până în prezent o analiză a modului în care poate fi prevenită în concret instituţionalizarea acestor persoane: câte persoane sunt, cu cine locuiesc, ce vârste au membrii familiilor în care au crescut, cât timp se estimează că mai pot rămâne în familie, ce servicii au nevoie, nimic.
Ce condiții sunt acolo?
G.P.: Statisticile vorbesc de la sine: între ianuarie 2011 şi august 2014, mai mult de 1.462 de oameni au murit în jumătate din ţară în aceste centre. Numai jumătate din ţară a răspuns la solicitările trimise de CRJ, ceea ce ne lasă să credem că pot fi 3.000 de persoane cu dizabilităţi mintale decedate în mai puţin de patru ani în toată ţara. La fel, 67% din cei intraţi mai ­părăsesc sistemul atunci când decedează (conform unei ­evaluări a IPP, 2013).
Supraaglomerare, camere reci, pereţi degradaţi, mucegai, pereţi în culori stridente, mobilier vechi şi degradat, lipsa noptierelor şi a locurilor de depozitare personale, băi şi toalete neaccesibilizate, neigienice, lipsa produselor de îngrijire personală (săpun, şampon, pastă şi perie de dinţi, lipsa hârtiei igienice), dar cred că cel mai important, dincolo de mizerie şi degradare, este lipsa perspectivei în instituţii: ştii când intri (dacă nu eşti adus sedat), dar nu ştii când mai ieşi de acolo. Ziua începe cu trezirea la orele 6.30 dimineaţa, spălat, medicamente, mic dejun, odihnă toată ziua cu ochii în tavan, prânz, medicamente, somn de după-amiază, cină, medicamente, intrarea în ­dormitoare pentru stingerea de seară. Majoritatea dosarelor cuprind acelaşi tip de informaţii de parcă oamenii ar fi „traşi la indigo”. Angajaţii dacă sunt întrebaţi îţi răspund imediat ce nu ştiu şi nu pot să facă „beneficiarii” şi nu ce îşi doresc şi ce deprinderi au.
De ce se știu atât de puține ­lucruri despre acești oameni?
G.P.: Pentru că se ştie foarte puţin despre fiecare din cele 17.000 de persoane cu dizabilităţi mintale instituţionalizate în România. Sau statul are mai multe informaţii despre clădiri şi garduri, dosare şi certificate şi aproape nimic despre problemele de sănătate fizică ale unui om cu dizabilităţi mintale, dorinţele, aspiraţiile, plăcerile şi nevoile fiecărui om închis într-un centru. La începutul anilor 2004 când vizitam neanunţat centrele acestea, vedeam copii şi tineri cu un comportament similar celor cu tulburare din spectrul autist şi, întrebând angajaţii care sunt instrumentele şi terapiile pe care le folosesc pentru abilitarea şi recuperarea acestora, ni se răspundea că nu au autism, ci retard mintal sau schizofrenie. E posibil ca lipsa de instrumente de diagnostic să fie o cauză a necunoaşterii. Sau lipsa de formare a celor care sunt angajaţi în aceste centre. Mai poate exista şi „aparenţa” necunoaşterii: terapiile de abilitare şi reabilitare destinate persoanelor cu Tulburare din Spectrul Autist sunt costisitoare şi atunci poate că este mai simplu să raportăm că nu avem persoane diagnosticate cu TSA. O lungă perioadă de timp, nu au existat specialişti în diagnosticarea acestei tulburări. Nu am văzut evaluări ale performanţelor profesionale ale celor care lucrează în aceste centre. Comisia Europeană a solicitat României asumarea unui angajament ferm că aceste instituţii vor dispărea şi că toate persoanele cu dizabilităţi mintale vor avea acces la o viaţă demnă, independentă în comunitate. Anul trecut, în hotărârea pronunţată în cauza CRJ în numele lui Valentin Câmpeanu împotriva României, CEDO recomanda României să aibă în vedere măsuri generale pentru a se asigura că persoanele cu dizabilități mintale instituţionalizate beneficiază de o reprezentare independentă, care să le permită să adreseze unei instanţe sau oricărui alt organism independent plângeri întemeiate pe Convenţie în ceea ce priveşte sănătatea şi tratamentul acordat. Între timp, la solicitările CRJ se răspunde că nu sunt plângeri adresate de persoanele cu dizabilităţi mintale instituţionalizate şi conform legii, şefii centrelor sau directorii DGASPC pot fi desemnaţi reprezentanţi legali sau tutori ai acestor persoane. Şi tot între timp, mai exact în 8 mai, Guvernul României a dat aviz negativ unei propuneri legislative care viza înfiinţarea unui Mecanism Independent de Monitorizare a respectării drepturilor persoanelor cu dizabilităţi mintale instituţionalizate, în baza prevederilor articolului 33 a Convenţiei privind drepturile persoanelor cu dizabilităţi.
În concluzie, e puţin probabil ca în viitor să cunoaştem mai multe informaţii despre viaţa acestor persoane, atât timp cât statul român îi doreşte ascunşi şi aflaţi sub tutela şefilor de direcţii judeţene. România nu are o strategie pentru viaţa în comunitate a persoanelor cu dizabilităţi mintale instituţionalizate şi nici o strategie pentru integrarea persoanelor cu tulburare de spectru autist (TSA). Croaţia are. România a avut acces la fonduri de preaderare la Uniunea Europeană şi la cele din instrumentele structurale. Banii au fost investiţi în renovarea de clăriri şi nu în deschiderea de servicii în comunitate, în formarea şi angajarea de personal calificat pentru abilitare şi reabilitare vocaţională sau pentru terapiile adecvate persoanelor cu TSA. România, în plin proces de atragere a fondurilor europene s-a împrumutat de la Banca Mondială pentru a construi alte centre de tip rezidenţial cu sute de locuri.

SUA: Autismul a fost diagnosticat la un copil din 45 in 2014


Autismul a afectat un copil din 45 în Statele Unite în 2014, o rată aproape dublă față de perioada 2011-2013, indică un sondaj recent, citat de AFP.
Potrivit ultimelor statistici furnizate de Centrele federale americane pentru controlul și prevenirea Bolilor (CDC), 2,24% dintre copiii americani au fost diagnosticați cu autism în 2014, prin comparație cu perioada 2011-2013, când aceștia au reprezentat doar 1,25% din totalul copiilor din SUA (sau 1 din 80).
"Schimbări majore au apărut în maniera de a formula întrebările pentru diagnosticarea acestei maladii de origine multifactorială și preponderent genetică", a declarat Katie Walton, o expertă în autism la Universitatea din Ohio (nordul SUA).
"Tulburările de spectru autist includ în prezent simptome mult mai extinse decât ceea ce numeam noi în trecut autism, deci cred că cifrele înglobează un număr semnificativ de copii care primiseră un alt diagnostic în trecut", a precizat cercetătoarea care nu a fost implicată în sondajul realizat de CDC.
În sondajul prezentat unui număr de 11.000 părinți, autismul nu mai figurează printre cele 10 maladii trecute în revistă. Părinții sunt întrebați dacă copilul suferă de un handicap mental, iar în cazul unui răspuns pozitiv, li ce cere să răspundă dacă au sesizat tulburări de spectru autist la copiii lor sau vreo altă formă de întârziere a dezvoltării.

Diferente intre copiii cu autism


Un copil cu autism poate avea deprinderi de autonomie personala foarte bine formate, nivel cognitiv conform varstei, dar sa nu raspunda la nume, poate prezenta intarziere in dezvoltarea limbajului, contact vizual slab sau inexistent, dezinteres pentru persoanele din jur, rezistenta mare la schimbare, si poate sa se opuna la realizarea oricarei sarcini ceruta de catre un adult manifestand protest vehement la incercarea de introducere in orice fel de activitate/interactiune.
Un alt copil poate intampina dificultati majore in mentinerea atentiei in actinitate, lipsa contactului vizual, probleme de autonomie personala, dificultati in intelegerea limbajului receptiv si expresiv, dificultati in exprimarea verbala dar sa fie interesat de persoanele din jur si de interactiunea cu aceste persoane.
Autismul se insoteste adesea de deficit intelectual, ultimile cercetari in domeniu arata ca mare parte dintre copiii autisti au un coeficient de inteligenta sub 60, si doar 9% au coeficientul de inteligenta peste 85. La testele de inteligenta, cel mai adesea obtin scoruri ridicate la la probele de performanta si cele mai slabe scoruri le obtin la rezolvarea itemilor ce necesita aptitudini verbale sau sociale. La copilul cu deficienta mentala se constata dificultati de intelegere a limbajului receptiv dar si dificultati de discriminare intre comenzi, obiecte, actiuni.
Deficitul de atentie poate aparea pentru ca aria de interese a copiilor cu autism este restransa si uneori mult diferita de cea considerata adecvata. Deficitul de atentie se traduce si in faptul ca nesesizand criterul cerut in rezolvarea unei sarcini apare esecul. Nu este atent la detaliile cerute si rezolva sarcinile dupa propriile criterii. “Nu este atent, dar stie” este ceea ce spun terapeutii si parintii. Copilul demonstreaza ca stie sa raspunda la anumite cerinte in conditiile unei motivari puternice. Indata ce i se prezinta recompensa preferata rezolva sarcina pentru a primi premiul dorit.
Tulburarile de limbaj se constata la apoape toti copiii cu autism, si se refera la limbajul verbal, la gesturi, sau la pointing.Copiii autisti nu dezvolta in mod spontan modalitati non-verbale pentru a exprima cererea, refuzul, sentimente etc. Ecolalia este foarte frecvent intalnita, fiind uneori singura forma de limbaj verbal la care copilul autist poate ajunge. Ecolalia poate avea sau nu functie de comunicare si poate fi imediata sau intarziata.

Beneficiile Cainilor Asupra Copiilor Cu Autism


Multe familii se confrunta cu decizia de a lua sau nu un caine.
Pentru familiile care au copii cu autism decizia poate fi si mai greu de luat.
De curand, un cercetator al unei universitati din Missouri a analizat acest aspect si a ajuns la concluzia ca parintii, indiferent daca au mai detinut un caine sau nu in trecut, au fost de parere ca prezenta unuia poate detensiona situatia si ofera copiilor oportunitatea de a invata ce inseamna sa fii responsabil.
Gretchen Carlisle, un cercetator de la Research Center for Human-Animal Interaction (centru de cercetare pentru interactiunea om-animal) din cadrul UM Colegiul de Medicina Veterinara a afirmat urmatoarele: “Copiii cu tulburari din spectrul autismului, au de multe ori dificultati in a interactiona cu alte persoane, fiindu-le astfel greu sa lege prietenii […] in special copiii cu autism pot beneficia de pe urma interactiunii cu cainii, care pot oferi iubire neconditionata si le ofera copiilor companie fara a-i judeca in niciun fel.”
Carlisle a intervievat 70 de parintii care au copii cu autism.
Aproape doua treimii din parintii implicati in studiu detineau caini, iar dintre acestia, 94% au afirmat faptul ca intre copiii lor cu autism si caini exista o legatura foarte putenica.
Chiar si in familiile fara caini, 70% dintre parinti au evidentiat atractia copiilor lor fata de caini.
Multi dintre parintii care detineau un caine, au afirmat ca au ales in mod special sa cumpere un caine datorita beneficiilor percepute pentru copiii lor cu autism.
“Cainii pot ajuta copiii cu autism, inlesnind interactiunea sociala.” a spus Carlisle. “De exemplu, copiii cu autism pot considera ca le este greu sa interactioneze cu alti copii din cartier.
In cazul in care copiii cu autism isi invita colegii sa se joace cu cainii lor, atunci cainii pot servi pe post de pod de legatura care ajuta copiii cu autism sa comunice cu colegii lor.”
Parintii copiilor cu autism ar trebui sa ia in considerare sensibilatile copiilor lor cu atentie atunci cand aleg un caine, pentru a se asigura ca ofera o buna legatura intre copil si caine” sustine Carlisle.
De asemenea Gretchen Carlisle mai este de parere ca aducerea unui caine in cadrul unei familii este un pas mare, dar pentu familiile copiilor cu autism acesta decizie ar trebui luata mult mai in serios.
Daca un copil cu autism este sensibil la zgomote puternice, alegerea unui caine care are tendinta sa latre des, nu va fi una potrivita.
In cazul in care copilul are sensibilitate la atingere, este mult mai potrivit un caine cu blana moale, precum un poodle, decat unul cu blana aspra sau care se poate incurca usor precum cea a terrierilor.
Carlisle recomanda parintilor sa-si implice copiii cu autism in alegerea unui caine, intrucat multi copiii cu aceasta afectiune stiu ce calitati isi doresc de la un caine.
In plus, daca parintii isi pot implica si copii in alegerea unui caine pentru familia lor, le-ar putea fi mult mai usor copiilor sa aiba o experienta pozitiva cu animalul atunci cand ajung acasa.
Desi studiul s-a adresat familiilor afectate de autism care detineau un caine, Carlisle este de parere ca un caine nu este o alegere potrivita pentru orice copil cu autism.
Ea este de parere ca in timp ce cainii sunt potriviti pentru anumiti copii cu autism, aceasta regula nu poate fi generalizata. Pentru unii copii cu autism sunt mai potrivite animalele precum caii, iepurii sau pisicile, acestea indeplinind mult mai bine nevoiele copiilor respectivi.
Acest studiu ne ajuta sa intelegem rolul animalelor de companie in imbunatatirea vietii copiilor cu autism si ajuta profesionistii din domeniul sanatatii sa invete cum sa ghideze mai bine familiile cand vine vorba de alegerea unui animal.
Studiul intitulat in engleza “Pet Dog Ownership Decisions for Parents of Children With Autism Spectrum Disorder” a fost publicat la inceputul anului in Journal of Pediatric Nursing (Jurnalul de Ingrijire Pediatrica) iar acest articolul a fost realizat pe baza unor materiale puse la dispozitie de Universitatea din Missouri – Columbia.